Intervention de Marcel-Francis Kahn

Plusieurs enquêtes, dont certaines portent sur des jumeaux, ont montré qu'il pouvait y avoir un facteur familial dans l'apparition de la fibromyalgie, mais les résultats obtenus ne sont, statistiquement, pas très convaincants. Il semble qu'il y ait une prédisposition génétique, mais elle n'est pas déterminante.

Reste posée la question des critères de diagnostic. Frederick Wolfe, médecin à Wichita Falls, en a proposé une série en 1990 au Collège américain de rhumatologie, dont je suis membre. J'ai critiqué cette liste dès l'origine dans La Revue du rhumatisme pour diverses raisons : elle ne prenait pas en compte les symptômes de première importance que sont les troubles du sommeil, l'angoisse et la fatigue ; son auteur mélangeait curieusement fibromyalgies « primaires » et « secondaires » ; un des critères retenus était que les symptômes devaient être présents depuis « trois mois au moins », ce qui est un peu court. Mais la démarche était intéressante en ce qu'était reprise la liste de points douloureux à la palpation établie par Hugh Smythe, dont l'accumulation est un test semi-objectif permettant de poser le diagnostic de fibromyalgie.

Ces critères, avalisés par le très puissant Collège américain de rhumatologie, sont toujours très utilisés. Mais, étrangement, Frederick Wolfe a entièrement révisé sa première liste en supprimant les points douloureux à la palpation et les formes secondaires à d'autres pathologies et en ajoutant les troubles du sommeil, la fatigue et les troubles du comportement. Il s'en est suivi une bagarre entre rhumatologues pour savoir laquelle des deux listes utiliser. La plupart des médecins s'en tiennent à la première car elle contient les signes semi-objectifs que sont les points douloureux à la palpation, dont personne ne comprend pourquoi Frederick Wolfe les a supprimés de sa seconde liste. Comme je vous l'ai indiqué, aussi longtemps que l'on n'utilisera pas de manière routinière des tests de neurophysiologie, on devra fonder le diagnostic sur ces tests semi-objectifs, difficiles à affirmer, reconnaître ou éliminer.

L'environnement ne semble pas jouer de rôle dans le déclenchement de la fibromyalgie ; l'exposition à des toxiques, y compris au travail, peut susciter des troubles douloureux, mais aucun ne provoque un tableau qui corresponde exactement à celui de la fibromyalgie. Pour le moment, l'influence de l'environnement sur le développement de la maladie n'est pas avérée.

Un traitement pluridisciplinaire est naturellement souhaitable. On peut l'écrire, mais, en pratique, il est extrêmement difficile à obtenir, sinon quasiment impossible.

Un des points dont j'ai longuement discuté avec les associations de patients et qui explique, ai-je cru comprendre, la création de votre commission d'enquête, est celui de la reconnaissance de la fibromyalgie au travail et pour le remboursement des soins. Depuis vingt ans, les associations de malades m'incitent à demander que la fibromyalgie soit incluse dans la liste des affections de longue durée (ALD). Ma réponse a toujours été ambiguë et si je dois préciser ma position sur la pertinence de cette requête, je vous dirai que mon opinion n'est pas, pour le moment, entièrement positive. Je ne dis pas que la fibromyalgie n'est pas la cause d'une gêne considérable ; elle pourrait d'ailleurs entrer dans le cadre des ALD si elle entraînait une dépression grave. Mais je considère qu'adjoindre le syndrome fibromyalgique en tant que tel à la liste des ALD entraînerait des complications graves, et qu'il faut procéder au cas par cas. Les commissions départementales peuvent être saisies de cas particuliers : elles examinent alors les patients extrêmement handicapés dont des tests montrent qu'ils peuvent entrer à bon droit dans la liste des ALD. Est-ce que cela doit être automatique pour la fibromyalgie ? Ma position à ce sujet est très hésitante, pour ne pas dire plus.