Intervention de Marisol Touraine

Séance en hémicycle du 25 octobre 2016 à 15h00
Questions au gouvernement — Troisième plan national maladies rares

Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé :

Madame la députée, la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare est une exigence pour le Gouvernement. C’est la raison pour laquelle au mois de décembre 2014, lorsque le deuxième plan maladies rares est arrivé à son terme, nous avons décidé de le prolonger et de le financer.

Parallèlement à cela, nous avons lancé un travail d’évaluation qui, vous l’avez vous-même mentionné, madame la députée, s’est d’emblée engagé sur une base interministérielle puisque ce sont l’ensemble des services ministériels, et non seuls ceux du ministère de la santé, qui se sont retrouvés autour de la table.

L’évaluation a d’ailleurs été confiée à la fois au Haut conseil de la santé publique et au Haut conseil pour l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur, et c’est parce que ces deux autorités indépendantes ont recommandé le lancement d’un troisième plan que j’ai eu l’occasion de vous l’annoncer en juin dernier.

Cette dynamique interministérielle se poursuit puisque, avec Thierry Mandon, nous avons missionné deux professeurs, Mme Sylvie Odent, qui est généticienne au CHU de Rennes, et M. Yves Lévy, président d’Aviesan – Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé – pour qu’ils préparent ensemble les éléments constitutifs du troisième plan.

Tous les acteurs – associations de patients, médecins, acteurs du secteur médico-social, soignants, industriels et évidemment l’ensemble des services ministériels – sont associés à leurs réflexions. Tous – tous, j’insiste – se sont réunis il y a quelques jours, et cette rencontre a été très constructive. Elle a permis de confirmer le lancement, au plus tard début décembre, d’un appel à projets en vue de la labellisation des centres de référence maladies rares.

Vous le voyez, madame la députée, le travail interministériel, transversal, que vous appelez de vos voeux est engagé et il se poursuivra.

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