Intervention de Dominique Orliac

Madame la présidente, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, le débat qui nous occupe cette après-midi porte sur le rapport de la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie. La commission des affaires sociales a en effet approuvé à l’unanimité la création de cette commission d’enquête en mai 2016, puis approuvé son rapport le 12 octobre dernier.

La fibromyalgie, bien que reconnue par l’OMS depuis 1992, est effectivement mal connue. Ce syndrome, caractérisé par des douleurs diffuses, associées notamment à une grande fatigue et à des troubles du sommeil, n’a pas d’étiologie connue et n’est pas considéré comme une maladie. La fibromyalgie touche entre 1,5 et 2 millions de personnes dans notre pays, essentiellement des femmes, qui représentent 75 à 90 % des cas. Enfin, il est à noter que, ne figurant pas dans la liste des trente affections de longue durée, elle n’est pas prise en compte par les caisses d’assurance maladie de manière homogène sur notre territoire.

Alors que le syndrome fibromyalgique n’est pas enseigné au cours des études de médecine, on peut aujourd’hui affirmer que c’est fort probablement l’une des affections qui a suscité le plus de controverses et de polémiques. Certains scientifiques ont même pu estimer que les troubles évoqués par les patients n’étaient que l’expression d’un mal-être psychologique et social. Heureusement, un nombre croissant d’experts tente de comprendre ce syndrome encore mystérieux, puisque les patients présentent des douleurs sans aucune organicité.

À ce titre, s’il est essentiel de poser un diagnostic et de prendre spécifiquement en charge cette algie, qui s’exprime de manière très différente suivant les personnes atteintes, il importe également de prendre en compte l’appréhension de la douleur vécue par les patients et leur errance diagnostique, durant de nombreuses années. En tant que présidente du groupe d’études de l’Assemblée nationale sur les maladies orphelines, je mesure vraiment l’importance de ce facteur pour les patients. En effet, trop souvent, des maladies ou des syndromes génèrent des douleurs pour les patients, qui attendent du corps médical des explications quant à leurs origines. C’est le diagnostic posé qui permet enfin aux patients de se sentir non seulement écoutés et compris mais également pris en charge.

La commission d’enquête a donc rendu son rapport en octobre. Alors que j’invoquais, en mai, la nécessité de reconnaître et de prendre en charge les patients qui souffrent de ces algies, les propositions émanant du rapport de la commission d’enquête vont dans ce sens.

Ainsi, les propositions de renforcer l’effort de recherche sur la fibromyalgie nous semblent tout à fait pertinentes. Les progrès que nous pourrons faire dans ce domaine représenteront une avancée pour énormément de Français – 1,5 à 2 millions de personnes, je le rappelle.

Les propositions de formation des personnels de santé sont évidemment complémentaires avec les propositions portant sur l’effort de recherche. Le groupe des radicaux de gauche et apparentés les soutient, puisque ces recherches nous permettront justement d’aboutir à une explication médicale plus claire et mieux définie.

Quant aux propositions instituant un parcours de soins, elles pourront pleinement prendre sens et être effectives, en reconnaissant la fibromyalgie comme une maladie, non comme un syndrome.

La proposition no 20 était attendue : elle vise à saisir la Haute autorité de santé de la définition d’un panier de soins complémentaires, adaptés aux patients fibromyalgiques et faisant l’objet d’une prise en charge par l’assurance maladie, éventuellement de manière forfaitaire.

Le groupe des radicaux de gauche et apparentés remercie M. Carvalho d’avoir mis à l’ordre du jour de nos débats ce problème de santé publique, qui, bien que mal connu, touche un nombre important de nos concitoyennes et concitoyens. La commission d’enquête a eu le mérite de mener une réflexion beaucoup plus large sur le sujet.

Il reviendra aux scientifiques d’approfondir les recherches sur cette maladie, en menant leurs investigations sur les causes, les origines et les possibilités thérapeutiques adéquates.

Enfin, il faudra apporter aux patients souffrant de fibromyalgie l’espoir de recevoir des réponses qui leur permettent de mieux appréhender leur avenir, tout en reconnaissant la fibromyalgie comme une maladie, non comme un syndrome, et en l’inscrivant sur la liste des affections de longue durée.