Intervention de François Vannson

Je tiens à mon tour à remercier Marcel Bonnot d'avoir déposé cette proposition de loi. Cela fait en effet plusieurs mois déjà que nous travaillons ensemble de façon constructive. Ce qui motive la présence de nombreux collègues ce matin en réunion, c'est que nous avons tous été dans nos circonscriptions, à un moment ou à un autre, sensibilisés à des cas de détresse.

Madame Khirouni, s'il me paraît utile d'adopter une proposition de loi en la matière, c'est que cela ne me paraît nullement incompatible avec la conduite d'une politique de santé publique plus affirmée ni avec la publication en décembre dernier du rapport du Haut conseil de la santé publique. Cette proposition de loi inscrit dans le marbre les étapes à suivre pour intensifier la communication des pouvoirs publics sur le sujet.

Aujourd'hui, les patients sont plongés dans une grande détresse et nos concitoyens s'informent par le biais d'internet et des réseaux sociaux, frisant parfois le syndrome de l'auto-médication. Or de telles pratiques alimentent les rumeurs, ce qui est préjudiciable à une analyse sereine de la situation. Parallèlement, la communauté médicale a plusieurs doctrines en la matière, parmi lesquelles celles du professeur Perronne et du professeur Jaulhac. Les médecins portant des appréciations différentes sur la prise en charge et le traitement de la maladie, il importe de dissiper la confusion. Cette proposition de loi est donc aussi l'occasion pour le Parlement de discuter, d'enrichir et d'amender les propositions figurant dans les rapports tels que celui qui a été publié par le Haut conseil de la santé publique et, parallèlement, de contrôler l'action du Gouvernement. Cela a permis de mettre en évidence à quel point il était urgent que les différents acteurs concernés aient des échanges afin de lever des incertitudes, sources d'inquiétudes parfois inutiles.

Je suis d'accord avec vous, madame Khirouni, quant à la nécessité de guider et d'épauler les associations : les plateformes de rencontre prévues dans cette proposition de loi permettraient justement d'y parvenir.

Je vous remercie de votre soutien, monsieur Accoyer. Tout le monde s'accorde à dire que le nombre de cas recensés s'élève à environ 27 000 en France, et qu'il se situe entre 65 000 et 85 000 à l'échelon européen. Point important d'ailleurs, cette proposition de loi prévoit l'établissement d'une cartographie de la maladie – mesure à laquelle le professeur Jaulhac est favorable. Cela nous permettrait à la fois de mieux recenser les zones à risque et d'apporter les éléments factuels nécessaires à l'engagement de nouveaux programmes de recherche.

Il est vrai, Madame Orliac, qu'il n'est pas nécessaire de recourir à la loi pour prévoir un plan de formation. Cela étant, une proposition de loi peut être de nature à inciter à aller plus loin dans des domaines comme celui-ci. Et lorsque Marcel Bonnot et moi avons déposé notre proposition de résolution européenne, des travaux ont été lancés par la suite, ce dont nous nous réjouissons. Cette première étape a donc permis de faire progresser la situation.

Madame Delaunay, monsieur Véran, nous sommes tous d'accord pour dire qu'il appartient aux scientifiques d'apporter les réponses médicales à ce problème et qu'il n'est pas question de nous ingérer dans leurs travaux. Nous pourrions cependant proposer de modifier la composition de la Conférence de consensus, ainsi que nous l'ont proposé plusieurs de vos confrères, afin que différentes « doctrines » puissent y être représentées et peut-être évoluer. Nous pourrions aussi y travailler avec la création de groupes de travail multidisciplinaires.

Monsieur Perrut, nous nous réjouissons que des moyens aient été engagés au niveau européen. Notre proposition de résolution européenne visait à faire en sorte que la maladie de Lyme ne soit pas oubliée dans le cadre de la recherche sur les maladies infectieuses. À cet égard, nous avons déjà relevé de bons signaux.

La communauté médicale est en désaccord en ce qui concerne la fiabilité des tests. Et là encore, nos travaux ont incité l'INSERM à se saisir de la question. On peut néanmoins affirmer à ce stade que si l'utilisation des tests est pertinente, c'est surtout au cas par cas et en fonction de l'évolution de la maladie et du moment où le test est réalisé. Les deux outils que sont Elisa et le Western blot ne sont pas forcément antagonistes mais doivent être utilisés à un moment judicieux.

S'agissant du dépistage proprement dit, nous considérons qu'il n'est valable que sous certaines conditions. Tout d'abord, on peut faire un test et être porteur de la borréliose de Lyme sans pour autant être malade – et la maladie ne se déclenchera pas forcément. Ensuite, un dépistage peut s'avérer inutile s'il a été effectué trop précocement. Il est donc apparu que le dépistage systématique risquait de susciter des dépenses de santé très élevées sans pour autant produire les résultats escomptés. Tout le monde s'accordant à dire aujourd'hui que le budget de la santé est dans un état fort dégradé, il importe d'orienter la dépense vers les actions les plus efficaces pour contrer cette maladie. Nous souhaiterions enfin que les laboratoires s'efforcent de mieux expliquer la nature des tests qu'ils proposent et qu'ils en améliorent les notices.

La question de la déclaration obligatoire de la maladie a également été soulevée : c'est la même logique que pour les tests. En France, on ne déclare une maladie que si elle présente un réel danger. Or toutes les voies de transmission de la maladie de Lyme n'ont pas été clairement établies par la communauté médicale. Ce n'est notamment pas le cas de la voie de transmission par transfusion sanguine. En outre, les poches de sang sont traitées de sorte que le risque de transmission par cette voie est quasiment nul – et aucune publication à ce jour n'a pu démontrer le contraire. Par ailleurs, la maladie n'est pas sexuellement transmissible. Il n'est donc pas opportun de rendre systématique et obligatoire la déclaration de cette maladie qui n'est tout de même pas le virus Ebola. Il est en revanche tout à fait positif de créer un réseau sentinelle plus efficace et plus performant, ce afin d'alimenter les statistiques dans la recherche.

Il me semble ainsi avoir également répondu à MM. Liebgott, Door et Aboud ainsi qu'à Mme Bouziane.

Pour conclure, il ne me paraît pas inutile que le Parlement remplisse son rôle de mouche du coche, quel que soit le Gouvernement en place.