Intervention de Bernard Perrut

Nos concitoyens expriment de plus en plus souvent la volonté d'être maîtres de leur vie et de leur mort, et déplorent une mort de moins en moins humaine, de plus en plus distante, loin de chez soi, loin des siens, à l'hôpital le plus souvent.

La loi Leonetti du 22 avril 2005 interdit à juste raison toute obstination déraisonnable et respecte le double objectif de « non abandon » et de « non souffrance » qui est au coeur de la problématique de la demande de mort, et affirme que dans les moments les plus difficiles, la qualité de vie, je devrais dire la « qualité de mort », prime sur la durée de vie.

Nous attendions que les soins palliatifs se développent, mais le constat est déplorable puisque depuis 2012, il n'y a pas eu de nouveau plan et que 20 % seulement des personnes concernées peuvent y accéder. Combien d'unités de soins palliatifs ? Combien de lits identifiés en soins palliatifs ? Les chiffres sont ridiculement bas et les inégalités territoriales connues.

Les soins palliatifs sont particulièrement importants car non seulement ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, mais ils prennent aussi en compte la souffrance psychologique, sociale, spirituelle et permettent de soutenir les familles et les proches.

Une nouvelle loi n'a de sens aujourd'hui que si nous développons les soins palliatifs, développons la formation des médecins et des soignants, aidons celles et ceux qui veulent accompagner leurs proches en fin de vie.

Le texte de 2005 mettait l'accent sur le devoir des médecins envers les malades, et cette proposition de loi donne aujourd'hui un nouveau droit aux malades. Les professionnels de santé en sont les garants. Mais le périmètre de ce droit demeure incertain. Comment définir les mots « dignité et apaisement » ? Peuvent-ils tout justifier ? Dans quelles conditions ?

Quant aux directives anticipées, elles permettront au malade de préciser sa volonté sur sa fin de vie, prévoyant le cas où il ne serait pas en mesure de s'exprimer. Ce n'est plus un souhait, mais désormais une volonté contraignante pour le médecin – on l'a dit à l'instant.

Vous créez un droit à la sédation profonde en phase terminale et continue jusqu'au décès, avec pour but de soulager le malade en situation de souffrance insupportable. On peut s'interroger sur l'article 3 de la proposition de loi qui indique que « la demande du patient… est de ne pas prolonger inutilement sa vie ». Comment définir le mot « inutilement » ? Comment juger si une vie est utile et jusqu'où ? L'utilité d'une vie est-elle un critère de dignité ?

Je terminerai sur un point important : j'attache beaucoup d'importance au statut du témoignage de la personne de confiance, où à défaut de la famille. Pour moi, la mort doit être un moment vécu et partagé avec ses proches, et pas un moment de solitude.

Gardons, chers collègues, la volonté de respecter l'équilibre trouvé, et n'allons pas vers une aide médicalisée active à mourir. Pensons aux dérives qui peuvent se produire en Belgique et aux Pays-Bas. Et n'oublions pas la définition du terme « euthanasie ». Celui-ci, qui vient du grec « euthanasia », signifie : bonne mort, douce et sans souffrance. C'est à la suite d'un glissement sémantique qu'il désigne maintenant l'action qui provoque la mort.