Intervention de Marisol Touraine

Le sujet n’est pas simple. Cela étant, nous pouvons constater que la situation est hétérogène sur le territoire : plus de 40 % de refus en Île-de-France, autour de 20 % en Bretagne, ce qui prouve bien que les cultures, l’implication des équipes, les engagements peuvent différer d’une région à l’autre et expliquer ces écarts. Dans le même temps, 75 à 80 % de nos concitoyens veulent que nous allions plus loin pour répondre à cette difficulté. Le cadre législatif doit donc évoluer.

Pour autant, les dispositions qui ont été introduites en commission ont soulevé de nombreuses réactions. Sur un tel sujet, il ne faut pas que le travail de clarification suscite de nouvelles inquiétudes ou obscurcisse la situation. Nous avons besoin d’avancer dans la concertation.

J’ai moi-même demandé la semaine dernière au directeur général de la santé de réunir l’ensemble des parties prenantes qui, rassemblées pour la première fois, ont exprimé leur volonté de faire évoluer le cadre législatif et leur besoin d’une concertation approfondie. C’est pourquoi le Gouvernement présente un amendement qui tend à faire évoluer le cadre juridique tout en répétant notre attachement au principe du consentement présumé, dont toutes les comparaisons internationales montrent qu’il est le plus efficace.

Nous devons réaffirmer que le registre national des refus doit représenter le principal moyen d’exprimer le refus. La différence d’appréciation avec les dispositions telles qu’elles existent dans le texte issu de la commission tient à la nature de ce registre : doit-il représenter le moyen exclusif, unique ou principal d’expression du refus ? Le Gouvernement propose que le registre soit le moyen principal mais pas exclusif de recueillement du refus.

Le registre étant créé, il convient de le développer et de le faire connaître. Parallèlement, pour approfondir les moyens de mettre en oeuvre le principe du refus, le Gouvernement propose de renvoyer la question à un décret en Conseil d’État qui sera pris en concertation avec l’ensemble des acteurs et qui devra être publié avant une date butoir à déterminer – elle est fixée au 1erjanvier 2018 dans le texte qui vous est présenté, mais elle pourrait être au final plus proche, le 1erjanvier 2017 par exemple, pour bien marquer notre intention d’évoluer.

Le débat, expert, citoyen, doit nous permettre d’assurer une adhésion des professionnels, des familles, des acteurs de terrain. Le sujet est grave et la volonté ferme de faire évoluer le cadre juridique pour répondre à des situations de grande détresse doit se faire le plus paisiblement et le plus sereinement possible, et dans la plus grande concertation.