Intervention de Olivier Masson

Nous devons toujours mentionner ces troubles dans les questionnaires de santé, sous peine d'être déchus de nos droits.

Dans son rapport d'orientation sur le syndrome fibromyalgique de l'adulte, la Haute Autorité de santé (HAS) recommande aux malades de tout faire pour conserver une activité professionnelle. Or nos adhérents nous disent que le travail est pour eux une source de difficultés supplémentaires et un frein majeur à l'accès aux soins non médicaux, ceux qui, en général, leur conviennent le mieux. Qu'il s'agisse de kinésithérapie, de sophrologie, de séances chez un psychologue ou un hypno-thérapeute, chaque séance est longue de près d'une heure. Si l'on a aussi une vie de famille et une activité professionnelle, on ne se soigne plus, et la situation peut devenir critique.

La fibromyalgie a une incidence notable sur les finances de tous les malades. Non seulement les soins non médicamenteux sont coûteux en ressources comme ils le sont en temps, non seulement le travail à temps partiel entraîne une perte de revenus, mais bien des malades doivent abandonner leur emploi, se retrouvant au chômage. La fibromyalgie est source d'une paupérisation criante. Elle a d'autre part un impact marqué sur la vie de famille, la vie de couple et la vie sociale, a fortiori si l'on travaille à temps plein. C'est mon cas : c'est une grande chance, mais c'est au prix de difficultés supplémentaires dans ma vie privée et pour l'accès aux soins.

Les médecins expriment parfois des injonctions de reprise d'activité physique de manière vexante. Outre que la prescription « il faut vous remettre au sport » ne vaut pas pour tous les malades, tout dépend du sport envisagé et de la manière dont il est pratiqué. La natation et les autres sports d'eau mais aussi, paradoxalement, la musculation, apportent des bénéfices réels s'ils sont pratiqués en douceur, mais 95 % des sports doivent être écartés. De plus, le temps qu'il faut consacrer à ces activités et leur financement compliquent les choses.