Pierre Léautey
Question N° 19783 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 26 février 2013
M. Pierre Léautey interroge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la question de l'ouverture des données de santé. À l'heure de l'ouverture des données publiques dans tous les domaines, davantage de transparence quant au fonctionnement et aux performances de notre système de santé apparaît indispensable. Les pouvoirs publics, et notamment l'Assurance-maladie, détiennent une multitude d'informations relatives à l'utilisation et au fonctionnement de l'offre de soins en France. Tarifs des professionnels, des produits de santé, des hôpitaux, informations relatives à la prescription et à la consommation des soins, rapports d'activité des caisses primaires d'assurance maladie, efficacité des médicaments, qualité de la prescription : ces données restent sous-exploitées. Faute de moyens, ces données qui composent le paysage de l'offre sanitaire sont aujourd'hui quasi inaccessibles aux acteurs du secteur souhaitant informer les usagers. Leur utilisation permettrait notamment la surveillance continue des classes médicamenteuses fortement utilisées pour lesquelles tout risque, même faible, peut avoir des conséquences importantes en raison du nombre d'utilisateurs. Le partage et l'accès à ces données entre l'ensemble des structures permettraient ainsi de davantage appréhender les risques. Ces données pourraient également servir afin de construire des actions ciblées de prévention et d'information. De même, l'utilisation des données couplées d'hospitalisation et de remboursement d'un patient pourrait notamment offrir la possibilité d'identifier les médicaments pouvant augmenter le risque d'accident de santé. Il semblerait particulièrement utile que des informations indispensables à la bonne compréhension et à la bonne gestion de notre système de soins soient ouvertes et connues. Partage de l'information, rationalité et efficacité apparaissent aujourd'hui indispensable pour améliorer notre système de soin. Il lui demande donc de bien vouloir lui indiquer les intentions du Gouvernement sur ce sujet.
Réponse émise le 16 juillet 2013
Le Gouvernement attache la plus grande importance à la politique d'ouverture et de partage des données publiques en santé. Ces derniers mois, certaines voix ont réclamé un accès plus large aux données de santé produites dans le cadre de la production de soins, des activités de santé publique, des études et de la recherche, ainsi qu'aux données détenues par les organismes de protection sociale. L'accès aux données de santé a été d'ores et déjà élargi à de nouveaux acteurs comme les organismes représentant les patients ainsi que les unions régionales de professionnels de santé ou les organismes de protection sociale complémentaire. L'élargissement des conditions d'accès aux données doit toutefois tenir compte de la nature particulière de ces informations, en assurant leur protection et en garantissant leur confidentialité quand elles présentent un caractère personnel. Ainsi, le gouvernement travaille-t-il à une démarche d'ouverture réfléchie et maitrisée, respectueuse de l'intérêt général. Concernant les données « indirectement identifiantes », et donc sensibles, contenues dans les bases médico-économiques comme le SNIIRAM (système national d'informations inter-régimes de l'assurance maladie), un cadre spécifique sera défini prochainement, à l'issue des travaux confiés à M. Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales, par la ministre des affaires sociales et de la santé. Enfin, la ministre des affaires sociales a demandé, en février 2013 aux professeurs Costagliola et Bégaud, de réfléchir aux moyens de mieux exploiter les données du SNIIRAM aux fins de « pharmacosurveillance ». Les études menées par la caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés, en lien avec l'agence nationale de sécurité du médicament et des produitsde santé, sur le MEDIATOR ou, plus récemment, sur les contraceptifs oraux ont montré l'intérêt d'une structuration du travail de surveillance des pratiques collectives de prescription. Il importe en outre, comme l'expérience l'a montré, de construire les outils à même d'aider les professionnels de santé à la juste prescription.
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