Fernand Siré
Question N° 96161 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 31 mai 2016
M. Fernand Siré appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les évolutions attendues en termes de prise en charge des enfants prématurés. Les familles ne sont pas assez accompagnées. Les maisons d'accueil des familles ne sont pas assez répandues. De très nombreux parents sont ainsi amenés à faire plusieurs dizaines de kilomètres tous les jours pour voir leur enfant hospitalisé avec la fatigue notamment pour les mamans qui allaitent et les frais que cela entraîne. D'autres doivent financer un hébergement non pris en charge en totalité par les mutuelles. Une prise en charge devrait être proposée systématiquement aux parents, sans condition de ressources. Les parents d'enfants prématurés sont confrontés à de nombreuses difficultés. Notamment, lorsque parents d'autres enfants, ils doivent souscrire à différents modes de garde pour leurs aînés afin de pouvoir se rendre au service de néonatologie. Ceci entraînant d'autres frais qui peuvent être très conséquents, empêchant les parents d'être aussi souvent qu'ils le souhaiteraient auprès de leur bébé prématuré. Les parents sollicitent également le remboursement systématique par la sécurité sociale de certains soins qui sont donnés dans la durée (soins d'ergothérapie, de psychomotricité, de psychologie). Ces soins sont indispensables dans le parcours de santé d'un enfant vulnérable mais ils ont un coût qu'il est souvent difficile pour les familles d'assumer. Certains enfants ne bénéficient pas de structures au sein desquelles ces soins pourraient être pris en charge. Par ailleurs il conviendrait de réfléchir à un meilleur principe d'allocations lorsque l'un des parents cesse son activité professionnelle pour pouvoir se consacrer à son enfant né trop tôt en étant dans le besoin. L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) à laquelle certains parents peuvent prétendre est trop limitée dans le temps et les aides de la MDPH sont insuffisantes. Au même titre qu'il existe une allocation pour mère isolée, il devrait exister une allocation pour mère d'enfants vulnérables ou handicapés sans condition de ressources. L'arrivée d'un enfant né trop tôt peut bouleverser toute une vie de famille et l'organisation de cette dernière. 40 % des enfants nés prématurément souffrent d'une pathologie nécessitant des soins à plus ou moins long terme. Malgré le progrès de la médecine, près de 9 % des naissances, en France, sont des naissances prématurées. Les enfants sont l'avenir de demain. Aidons-les. Il souhaiterait connaître sa position sur ces différents points.
Réponse émise le 1er novembre 2016
Le ministère des affaires sociales et de la santé s'inscrit dans les valeurs de la charte de l'enfant hospitalisé de 1988 qui affirme dans son article 2 qu'« un enfant hospitalisé a le droit d'avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui, jour et nuit, quel que soit son âge ou son état ». C'est dans cet esprit que les services de néonatologie sont aujourd'hui ouverts 24h sur 24 aux parents d'enfants nés prématurés, leur consacrant des zones d'accueil dédiées et les intégrant autant que possible à la prise en charge et aux soins de leur enfant. De nombreuses « unités kangourou » (unités d'hospitalisation mère et enfant) ont également été créées afin de favoriser le maintien du contact avec les nouveau-nés, indispensable au bon développement de ces derniers. Ce lien est d'autant plus nécessaire en situation d'accouchement prématuré. Par ailleurs, le ministère encourage la création de maisons d'accueil hospitalières qui permettent aux parents, le cas échéant, d'être hébergés en proximité du lieu d'hospitalisation de leur enfant. L'ensemble de ces dispositifs montre l'intérêt et l'implication du ministère dans la recherche de solutions afin de favoriser le maintien du lien parents-enfants lors des situations d'accouchement prématuré. Enfin, dans le cadre de la réforme à venir des autorisations d'activités de soins, les décrets dits "de périnatalité" seront entièrement rénovés de façon à améliorer encore la qualité et la sécurité des prises en charge des parturientes et des nouveau-nés.
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