Sous-Amendement N° AS1769 à l'amendement N° AS1373 (Adopté)

Ce sous-amendement vise à renforcer les garanties de respect de la vie privée et du secret médical lors de la mise à disposition de données de santé en « open data ».

L'article L. 1461‑2 indique que ces données « sont traitées pour prendre la forme de statistiques agrégées ou de données individuelles constituées de telle sorte que l'identification directe ou indirecte des personnes concernées y est impossible ».

L'intervention opérée sur les données individuelles est censée garantir qu'elle ne permettront pas d'identifier une personne et autorise leur mise en disposition en « open data ». Mais le caractère identifiant ne vient pas seulement de la donnée elle-même mais également de son environnement, c'est à dire de toutes les autres données avec lesquelles elle peut être croisée. L'enrichissement constant des données mises en open data conduit progressivement à ce que certaines d'entre-elles peuvent être utiliser dans le but d'identifier des personnes, au terme d'une succession de croisements de données.

Il convient donc d'affirmer que l'utilisateur des données de l'open data peut les utiliser sans restriction à l'exception d'une finalité interdite : si l'utilisation a pour objet ou pour effet d'identifier une personne.

Un autre sous-amendement présenté ultérieurement va modifier l'article 8 de la loi informatique et liberté afin de prévoir que la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) doit reconnaître au préalable la conformité du procédé d'anonymisation complète des données individuelles mises à disposition en open data : toute infraction à l'interdiction d'utiliser l'open data en santé à des fins d'identification d'une personne pourra donc faire l'objet des sanctions applicables en cas de méconnaissance des obligations instituées par la CNIL.