Sous-Amendement N° AS1778 à l'amendement N° AS1373 (Adopté)

L'accès au système national des données de santé est organisé autour de la distinction entre des données considérées comme insusceptibles de réidentifier les personnes, qui seront mises à disposition en open data, et des données anonymisées mais présentant un risque de réidentification, directe ou indirecte, pour lesquelles il faudra une autorisation d'accès fournie par la CNIL.

Mais il existe une catégorie intermédiaire de données : des jeux de données agrégés ou des échantillons, à l'exemple de l'échantillon généraliste des bénéficiaires (EGB) élaboré par la Caisse nationale d'assurance maladie. Ces échantillons présentent un faible risque de réidentification donc ne peuvent pas être mis à disposition en open data, mais ils peuvent être mis plus librement à disposition de certains utilisateurs spécialisés.

C'est par exemple aujourd'hui le cas, dans le domaine de la statistique et des sciences sociales, du « réseau Quetelet » qui permet aux chercheurs français et étrangers, s'ils fournissent certaines garanties, d'accéder à différentes bases de données statistiques partagées.

Ces  données pourraient donc faire l'objet d'une mise à disposition, dans des conditions préalablement homologuées par la CNIL, sans qu'une demande d'autorisation ne soit nécessairement requise.

Ce sous-amendement vise à mettre en œuvre ce principe : un sous-amendement présenté ultérieurement établira, à l'article 8 de la loi informatique et liberté, le fait que la CNIL peut homologuer des modalités de mise à disposition de jeux de données agrégées ou d'échantillons.

Le présent sous-amendement vise à confier à l'Institut national des données de santé (INDS) la mission de faciliter cette mise à disposition, dans des conditions préalablement homologuées par la CNIL.