Déposé le 13 mars 2015 par : M. Nilor, M. Marie-Jeanne, M. Azerot, M. Serville, M. Chassaigne.
Après l’alinéa 28 insérer un alinéa ainsi rédigé :
« III bis. – Dans les conditions prévues à l’article 38 de la constitution et dans un délai de douze mois suivant la promulgation de la présente loi, le Gouvernement est autorisé à prendre par ordonnance les mesures relevant du domaine de la loi qui ont pour objet d’adapter la législation afin d’universaliser chez tous les nourrissons le dépistage de la drépanocytose. ».
La drépanocytose est une maladie génétique grave, héréditaire et touchant les globules rouges du sang. Son principal symptôme se manifeste par une douleur insupportable qui apparaît lorsque les globules rouges atteints et déformés se bloquent dans les vaisseaux et dans les os, contraignant les malades à se rendre systématiquement dans les hôpitaux où il leur est administré de la morphine, seul antalgique capable d’atténuer leurs douleurs.
Cette maladie demeure incurable et les seuls traitements disponibles ne servent qu’à amoindrir ou prévenir les douleurs qui en découlent. En France, il s’agit de la maladie génétique la plus répandue, atteignant environ 350 nouveaux-nés par an, et 6 000 à 10 000 malades sont connus et bénéficient d’un suivi médical.
Les statistiques de la drépanocytose et la carte publiée par l’INVS (Institut de veille sanitaire), établissement public français rattaché au ministère de la santé sont erronées car elles montrent que le pourcentage de naissances en France concernées par le risque de drépanocytose, concerne quasi-exclusivement les populations extra-européennes et principalement « originaires des Antilles, d’Afrique noire mais aussi d’Afrique du nord ».
Il en ressort que « en Île-de-France en 2010, par exemple, ces chiffres permettent d’affirmer que 60 % des naissances sont issues de populations extra-européennes ».
La HAS (Haute autorité de santé) refuse le dépistage universel des nourrissons pour la détection de la drépanocytose, préférant le ciblage ethnique, alors que la maladie affecte aussi des personnes caucasiennes, et ce au mépris de la Constitution et des textes européens qui réprouvent ce type de stigmatisation.
Cet amendement a pour objectif de mesures généraliser le dépistage de la drépanocytose chez tous les nourrissons.
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