Amendement N° AS19 (Rejeté)

A deux reprises, la proposition de loi prévoit par ailleurs que l'arrêt des soins ne peut être entrepris pour les personnes hors d'état d'exprimer leur volonté telles que les personnes présentant des handicaps complexes de grande dépendance , qu'à l'occasion d'une procédure collégiale comprenant dans la plupart des cas un médecin hospitalier et en recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches en relation.

Cette disposition n'est pas protectrice pour les personnes en situation de handicaps complexes de grande dépendance. L'appréciation du point de savoir si elles sont ou non en fin de vie ne peut être par ailleurs réalisée par un médecin hospitalier qui ne connaît pas leur parcours, les séquelles graves de lésions cérébrales congénitales ou acquises qu'elles subissent ni de la suite d'éventuelles phases de décompensation antérieures.

L'opinion des familles risque d'être de peu de poids compte-tenu de la complexité des handicaps de ces personnes. Or ces dernières font nécessairement l'objet de soins courants dispensés par un médecin attaché à des institutions médico-sociales. Seul le médecin référent de l'établissement ou du service qui les suivent est à même de poser un diagnostic averti sur leur situation réelle. C'est pourquoi cet amendement vise à proposer l'ajout de la consultation du médecin référent à la liste des personnes devant être consultées lors de la procédure collégiale.