Interventions sur "malade"

... et qui guérit, mais parfois aux dépens de la médecine qui accompagne et qui soulage. Il en résulte que la médecine fait naître quelquefois des situations d’une rare complexité et qui entraînent des souffrances importantes, voire insupportables pour le patient, pour son entourage et pour la société toute entière. Qu’il soit le fruit de la culture médicale ou qu’il vise à satisfaire la demande du malade, l’acharnement thérapeutique, qualifié d’obstination déraisonnable par la loi, doit être combattu, tout ce qui est techniquement possible n’étant pas nécessairement humainement souhaitable. Enfin, malgré les progrès considérables de la médecine palliative, l’offre de soins dans ce domaine est encore trop insuffisante, puisque 80 % des Français n’y ont pas accès. Elle intervient par ailleurs trop...

...er à l’absence de soins palliatifs ou d’un accompagnement réel. Dans le cadre de la mission que vous nous avez assignée, monsieur le Premier ministre, Alain Claeys et moi-même avons, en décembre dernier, soumis au Président de la République des propositions, qu’il a faites siennes. Elles visent à donner une valeur contraignante aux directives anticipées, afin d’assurer le respect de la parole du malade, et à reconnaître au malade en phase terminale un droit à la sédation profonde jusqu’au décès, autrement dit le droit, qui paraît bien légitime, de dormir avant de mourir, pour ne pas souffrir. Nous avons acquis la certitude que ces propositions, au-delà de nos convictions personnelles, permettaient de répondre à la demande de nos concitoyens. Cette étape significative s’inscrit dans la continui...

Celle-ci préconisait déjà une triple prise en compte : celle des malades, dont la demande évolue souvent avec les soins eux-mêmes, celle des soignants, dont les responsabilités se sont accrues et complexifiées pour les mêmes raisons, celle des proches, qui prennent ou apportent leur part dans cette relation. Et si ce que recèle l’attente des malades, conscients ou inconscients, fait pour partie l’objet d’un droit en fin de vie et d’un droit à la fin de vie dans des ...

...’aborder avec précaution une question aussi essentielle, au sens propre du terme, que la fin de vie. Mais dans le même temps, chacun voit bien à quel point la législation actuelle, par les imprécisions qu’elle contient et les difficultés d’interprétation qu’elle génère, est loin de garantir le respect de l’intimité. Les pires violations de l’intimité, ce sont ces procédures judiciaires autour de malades maintenus artificiellement en vie, ce sont ces douleurs et ces interrogations jetées sur la place publique, ce sont ces vies devenues le centre de toutes les attentions, de tous les voyeurismes. Il y a aussi des violations moins visibles, mais tout aussi insupportables, quand les médecins légitimement hésitent, quand les familles et les proches se déchirent autour de patients en fin de vie dont...

Ce temps-là doit être lui aussi un temps de dignité, d’humanité. Choisir sa mort devrait être la dernière liberté. Pourtant, ce droit reste souvent refusé aux patients en phase avancée ou terminale d’une affection incurable, génératrice de souffrances intolérables et qui ne peuvent être apaisées. C’est là une atteinte à la liberté de décision du malade en fin de vie, atteinte qui n’est pas compatible avec le respect de la volonté de chacun et avec le droit de mourir dans la dignité, revendiqué dès 1978 dans une proposition de loi du sénateur Henri Caillavet. Dans ce même but, notre groupe a déposé dès le 26 septembre 2012 une proposition de loi « relative à l’assistance médicalisée pour une fin de vie dans la dignité », soit la traduction exac...

... ou à un empoisonnement. Même si, en fait, les condamnations sont assez rares, le législateur ne peut se défaire ainsi de ses responsabilités. Il ne peut s’en remettre à l’appréciation, aléatoire et variable, de juridictions statuant cas par cas et coup par coup. Le droit de mourir médicalement assisté doit, bien sûr, être strictement encadré. Mais l’impératif est clair : respecter la volonté du malade ; respecter le libre choix par chacun de son destin : en un mot, respecter le droit des patients à disposer d’eux-mêmes, ultime espace de liberté et de dignité. La proposition de loi de MM Claeys et Leonetti admet ce qu’elle appelle « une sédation profonde et continue jusqu’au décès ». Mais, en réalité, quelle différence y a-t-il, quant à l’issue finale, entre une forte utilisation de produits s...

... Claeys et Jean Leonetti de lui remettre un rapport sur la fin de vie, assorti d’une proposition de loi qui pourrait être examinée au printemps prochain. Paradoxalement, la fin de vie est une préoccupation récente puisqu’il a fallu attendre 1999 pour qu’une loi ouvre l’accès aux soins palliatifs, loi complétée par celle de 2002 sur les droits des patients et celle de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, qui proscrit l’acharnement thérapeutique. La situation actuelle n’est cependant pas satisfaisante. J’en veux pour preuve l’étude intitulée Mort à l’hôpital, publiée en 2008, selon laquelle plus des deux tiers des infirmiers considèrent les conditions de fin de vie des personnes qu’ils soignent et qu’ils accompagnent comme inacceptables pour eux-mêmes. Nos collègues Alain Cla...

...ouffrances insoutenables dues aux conditions indignes dans lesquelles on meurt en France. L’euthanasie peut être vue comme l’une des options qui s’offrent à notre société et il est juste d’en débattre. L’autre option, proposée par le Comité national d’éthique, prend en compte la globalité de la personne humaine et préconise « la prise en charge financière et l’accompagnement humain des personnes malades et handicapées, l’accès équitable aux soins palliatifs, non seulement en fin de vie, mais chaque fois qu’un besoin de soulagement s’exprime, la mise en place des soins palliatifs à domicile, le développement de la formation des médecins et de la recherche dans le domaine de la fin de vie, l’attention portée à la place des personnes âgées dans la société et la vigilance à l’égard de leurs droits,...

...re que j’ai souhaité m’inscrire pour évoquer devant vous le travail que Jean Leonetti et moi-même avons réalisé. Notre rapport n’a pas vocation à épuiser le débat nécessaire et légitime sur la fin de vie. Il s’inscrit du reste dans la longue lignée des textes qui l’ont précédé, notamment du premier d’entre eux : la loi Kouchner de 2002, qui pour la première fois affirmait clairement le droit des malades. En 2005, Jean Leonetti a fait voter la loi qui porte désormais son nom et qui a permis, outre l’institution des directives anticipées, de tenter de mettre fin à l’acharnement thérapeutique. Cependant, cette loi, mal connue, a été mal appliquée. C’est dans ce contexte que, lors de sa campagne électorale de 2012, le président François Hollande avait appelé à aller plus loin, proposant que « tou...

...n revanche, le cas de personnes hébergées en EHPAD dont l’état de santé se dégrade fortement un week-end et qui arrivent in fine aux urgences pour y mourir. Près d’un Français sur quatre décédant à l’hôpital meurt dans un service de réanimation, de soins intensifs ou continus, c’est-à-dire dans un lieu où le temps manque pour accompagner le patient dans sa fin de vie. À l’inverse, seuls 20 % des malades qui meurent à l’hôpital bénéficient de soins palliatifs financés : il s’agit, dans plus de 80 % des cas, de cancéreux. Le chemin à parcourir est donc long. La première étape sera de faire évoluer le rapport à la mort et, par là même, aux soins palliatifs, de l’ensemble des équipes de soins. Le Président de la République a annoncé le 12 décembre dernier que, dès la prochaine rentrée universitai...

Peut-on vraiment se mettre à la place du malade que l’on sera quand on ne l’est pas encore ? Que savons-nous de ce que nous penserons, de ce que nous ressentirons lorsque nous vivrons réellement le moment de quitter ce monde ? Ne risque-t-on pas, par ailleurs, en rendant ces directives trop contraignantes, de compliquer et d’altérer le dialogue indispensable entre le médecin, d’une part, et le malade et sa famille, d’autre part ? Plus largem...

..., on concède deux heures de débat sur un sujet d’une telle importance. C’est totalement insuffisant, pour ne pas dire consternant. Quant au rapport de nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti, s’il contient quelques petites avancées, il s’acharne à défendre l’obstination déraisonnable en faveur du statu quo. Le jésuitisme des mots ne soulagera jamais la douleur des maux que subissent tant de malades. Car on continue à mal mourir dans notre pays, malgré les progrès des soins palliatifs, dont le bénéfice doit certes être élargi, mais qui atteignent à un moment leurs limites face à la souffrance extrême. Le « laisser-mourir » ne peut pas rester le viatique hypocrite de notre dernier départ. Est-il possible, dans ce pays, de regarder la mort les yeux ouverts ? Est-il acceptable de prolonger de...

...ni de gauche, mais un sujet de conscience. Il s’agissait, conformément à l’engagement pris par François Hollande pendant la campagne électorale, de définir le droit à une assistance médicalisée en vue de terminer sa vie dans la dignité. Qu’on y soit favorable ou non, force est de reconnaître que ce rapport comporte deux avancées majeures. La première vise à garantir le respect des décisions du malade, en plaçant le patient, et non plus le médecin, au coeur du dispositif. En effet, dans l’état actuel du droit, les directives anticipées ne s’imposent pas au corps médical. Elles auront désormais un caractère contraignant : c’est la première avancée. La seconde, c’est l’apaisement des souffrances par la sédation profonde et continue jusqu’à la mort. C’est une réponse. En conscience, elle me semb...

...mier ministre, madame la ministre, chers collègues, le rapport, comme l’article premier de la proposition de loi à venir déclare que « toute personne a le droit à une fin de vie digne et apaisée ». Comment définir juridiquement ces notions ? Où s’arrête et où commence la dignité ? Sera-ce au juge, demain, de définir l’état de dignité d’un homme en cas de conflit entre le médecin et la famille du malade ? Quel degré de handicap ou de souffrance nous fait passer de la dignité à l’indignité ? Ce sujet est bien évidemment à haut risque. Depuis deux ans, l’exécutif multiplie les avis derrière lesquels il pourrait se retrancher : celui de l’association pour le droit à mourir dans la dignité, pro-euthanasie évidemment, et dont le président s’est félicité de votre nomination, monsieur le Premier minis...

... doivent le comprendre ! Certes, il faut bien entendu utiliser la sédation ou les traitements antalgiques afin d’éviter la douleur. Or, quelle est la différence entre eux ? J’ai essayé de comprendre… Un produit antalgique, par définition, « endort » la douleur. Je suis évidemment tout à fait d’accord pour que les médecins puissent utiliser la sédation ! Lorsque cela se fait pour empêcher que le malade en fin de vie ne souffre, on sait parfaitement bien que la sédation augmentera à proportion de la douleur. On sait bien aussi que cette sédation ou cette administration de produits antalgiques accéléreront la survenue de la mort mais l’intention est bien de donner les produits nécessaires pour que la mort soit douce et sans douleur et non de tuer immédiatement le malade dans une démarche d’euthan...

Je voudrais, pour finir, réagir à des propos que j’ai entendus tout à l’heure. Une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer est-elle digne ? Est-ce qu’il reviendra un jour à la société de se prononcer sur cette question et de trancher si tel malade est digne ou non ? Cela ouvrirait la voie à une fin de vie dans la dignité décidée par l’État. Les malades d’Alzheimer sont-ils indignes ? Je vous laisse réfléchir à cette question. Ils sont 800 000 en France, et seront bientôt 1 million. Faudra-t-il tous les qualifier d’indignes ?

... d’artérites, de plaies chroniques, qui devraient être accompagnées beaucoup plus tôt par des attitudes et des thérapeutiques palliatives. Comme Bernard Debré, je sais que les suicidés d’une balle dans la bouche, quand des mois d’hospitalisation et de reconstruction permettent de les sauver, ne récidivent jamais, ce qui démontre la labilité des décisions à l’épreuve des épreuves. Je sais que les malades gravement atteints demandent d’abord à être guéris, et que ceux qui disaient qu’ils se tueraient si on leur découvrait une métastase sont bien souvent, après qu’ils ont appris la nouvelle, les plus ardents combattants pour tenter d’en guérir. Je sais de manière certaine qu’on ne connaît le courage du soldat que sur le champ de bataille. Je sais que, comme nous ignorons le jour et l’heure de not...

...gue difficiles, entre le patient, son entourage et le médecin. Faut-il, et jusqu’où, préciser et expliciter les choses ? Jusqu’à quel point faut-il préciser le droit ? Et à quel moment considère-t-on que nous sommes dans des matières humaines si délicates que c’est au patient, quand il le peut, à son entourage et à son médecin que revient l’ultime responsabilité ? Quel est exactement le droit du malade ? Parle-t-on d’ailleurs ici d’un droit du malade ou d’un droit du médecin ? Le droit du médecin doit-il être totalement codifié ? Et quelle est la part de responsabilité que, parfois, on ne peut pas écrire ? La même question se pose à propos de la directive anticipée : quand doit-elle être rédigée ? Dans quel délai ? À quel intervalle ? Pour tenir compte de l’évolution possible, du cheminement du...

...r sur l’intérêt de ces directives anticipées, mais sans enfermer l’équipe médicale dans un veto absolu, en lui laissant une part d’autonomie. Et quel poids ferions-nous peser sur le tiers de confiance qui se verrait confier le précieux message ! Voilà mes interrogations sur l’opportunité de l’opposabilité et du caractère contraignant donné à ces directives. Gardons aussi en tête l’ambivalence du malade. Il est toujours très facile d’avoir des points de vue lorsque l’on va bien, confortablement calé dans son fauteuil. Ces points de vue peuvent être différents avec une fragilité psychique, physique, psychologique, lorsque la maladie vous atteint. Quelques mots enfin sur la sédation profonde et continue en phase terminale. Je m’interroge là aussi : la vocation initiale de soulagement et d’apaisem...

À titre personnel, comme beaucoup de médecins, je serai soulagé et fier d’exercer mon activité au service des malades et selon leur volonté, à toutes les phases de leur vie et de leur mort, sans avoir à rechercher des subterfuges ou des solutions hypocrites. Ceux qui, comme moi, ont affronté les agonies douloureuses des jeunes malades du sida dans les années quatre-vingts, des patients cancéreux ou des enfants atteints de maladies mortelles partageront, j’en suis sûr, ce voeu d’apaiser et de préserver la dignit...