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...ement thérapeutique, qualifié d’obstination déraisonnable par la loi, doit être combattu, tout ce qui est techniquement possible n’étant pas nécessairement humainement souhaitable. Enfin, malgré les progrès considérables de la médecine palliative, l’offre de soins dans ce domaine est encore trop insuffisante, puisque 80 % des Français n’y ont pas accès. Elle intervient par ailleurs trop tard, le palliatif prenant le relais du curatif au lieu de s’y associer en amont. Il en résulte une médecine palliative presque exclusivement orientée vers l’extrême fin de la vie alors que cette médecine d’accompagnement et de soulagement devrait imprégner tout les actes médicaux. La fin de vie est un sujet complexe, tributaire de valeurs médicales, sociales, personnelles, philosophiques et spirituelles. Elle rec...
...’est pas souhaitable. Il considère en effet que le maintien de l’interdiction faite aux médecins de « provoquer délibérément la mort » protège les personnes en fin de vie, et qu’il serait dangereux pour la société que des médecins puissent contribuer à « donner la mort ». Il estime par ailleurs dans son dernier rapport que l’assistance au suicide ne peut en aucun cas remédier à l’absence de soins palliatifs ou d’un accompagnement réel. Dans le cadre de la mission que vous nous avez assignée, monsieur le Premier ministre, Alain Claeys et moi-même avons, en décembre dernier, soumis au Président de la République des propositions, qu’il a faites siennes. Elles visent à donner une valeur contraignante aux directives anticipées, afin d’assurer le respect de la parole du malade, et à reconnaître au malad...
...és se sont accrues et complexifiées pour les mêmes raisons, celle des proches, qui prennent ou apportent leur part dans cette relation. Et si ce que recèle l’attente des malades, conscients ou inconscients, fait pour partie l’objet d’un droit en fin de vie et d’un droit à la fin de vie dans des conditions strictement définies qui ont été abondamment décrites, c’est tout autant le besoin de soins palliatifs et l’obligation de satisfaire celui-ci qui devraient retenir notre attention et être l’objet de notre vigilance. À cet égard, il reste tant reste à faire pour combler le déficit de formation des soignants d’une part, le manque cruel d’unités de soins d’autre part, malgré des initiatives et des dévouements individuels admirables. La réflexion à laquelle nous sommes conviés aujourd’hui s’inscrit...
...ur Henri Caillavet. Dans ce même but, notre groupe a déposé dès le 26 septembre 2012 une proposition de loi « relative à l’assistance médicalisée pour une fin de vie dans la dignité », soit la traduction exacte du vingt et unième des « soixante engagements » de la campagne présidentielle de 2012. Certes, depuis quinze ans, des progrès ont été accomplis, et d’abord par le recours accru aux soins palliatifs. La possibilité de bénéficier de ces soins étant alors très rare, j’avais déposé en mars 1999, avec les députés radicaux de gauche, une proposition de loi « visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs ». Ce texte est devenu, sous ce même intitulé, la loi du 9 juin 1999. Dans certains cas cependant, les soins palliatifs ne parviennent pas à soulager la douleur du patient. La second...
... vie dans la dignité ». C’est dans cette perspective que le Président de la République a chargé les députés Alain Claeys et Jean Leonetti de lui remettre un rapport sur la fin de vie, assorti d’une proposition de loi qui pourrait être examinée au printemps prochain. Paradoxalement, la fin de vie est une préoccupation récente puisqu’il a fallu attendre 1999 pour qu’une loi ouvre l’accès aux soins palliatifs, loi complétée par celle de 2002 sur les droits des patients et celle de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, qui proscrit l’acharnement thérapeutique. La situation actuelle n’est cependant pas satisfaisante. J’en veux pour preuve l’étude intitulée Mort à l’hôpital, publiée en 2008, selon laquelle plus des deux tiers des infirmiers considèrent les conditions de fin de vie de...
...s dans lesquelles on meurt en France. L’euthanasie peut être vue comme l’une des options qui s’offrent à notre société et il est juste d’en débattre. L’autre option, proposée par le Comité national d’éthique, prend en compte la globalité de la personne humaine et préconise « la prise en charge financière et l’accompagnement humain des personnes malades et handicapées, l’accès équitable aux soins palliatifs, non seulement en fin de vie, mais chaque fois qu’un besoin de soulagement s’exprime, la mise en place des soins palliatifs à domicile, le développement de la formation des médecins et de la recherche dans le domaine de la fin de vie, l’attention portée à la place des personnes âgées dans la société et la vigilance à l’égard de leurs droits, et l’aide aux aidants familiaux et aux proches ». C’e...
Monsieur le président, monsieur le Premier ministre, madame la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, chers collègues, nous vivons aujourd’hui un drame et un paradoxe. Le drame, c’est qu’un Français sur dix seulement bénéficie en fin de vie de soins palliatifs. Le paradoxe, c’est que, treize ans après l’adoption de la loi Kouchner, nos compatriotes bénéficient de droits que, dans la majorité des cas, ils ne peuvent faire valoir. Je me félicite du débat sans vote que nous avons aujourd’hui, car il permet à l’Assemblée nationale de s’exprimer dans sa diversité sur ce sujet difficile. C’est dans ce cadre que j’ai souhaité m’inscrire pour évoquer devant ...
...nt l’état de santé se dégrade fortement un week-end et qui arrivent in fine aux urgences pour y mourir. Près d’un Français sur quatre décédant à l’hôpital meurt dans un service de réanimation, de soins intensifs ou continus, c’est-à-dire dans un lieu où le temps manque pour accompagner le patient dans sa fin de vie. À l’inverse, seuls 20 % des malades qui meurent à l’hôpital bénéficient de soins palliatifs financés : il s’agit, dans plus de 80 % des cas, de cancéreux. Le chemin à parcourir est donc long. La première étape sera de faire évoluer le rapport à la mort et, par là même, aux soins palliatifs, de l’ensemble des équipes de soins. Le Président de la République a annoncé le 12 décembre dernier que, dès la prochaine rentrée universitaire, l’accompagnement des malades ferait l’objet d’un ens...
...te et la sédation terminale enfin. Développer une culture palliative est une nécessité : nous ne pouvons tolérer plus longtemps le scandale – c’est le terme employé par le CCNE – que constitue l’abandon où sont laissées l’immense majorité des personnes en fin de vie. Comme l’indique le rapport de MM Claeys et Leonetti, 20 % seulement des personnes qui devraient en bénéficier ont accès aux soins palliatifs. De plus, l’offre de soins palliatifs est caractérisée par de très fortes inégalités territoriales. Il est donc urgent de promouvoir une politique publique ambitieuse en termes de soins palliatifs et de culture palliative. Cela passe notamment par un plan de développement des soins palliatifs, ambitieux dans ses objectifs mais surtout par les moyens humains et financiers qui seront dévolus à sa...
Car s’il est dogmatique de vouloir interdire à autrui, au nom de ses propres convictions, l’exercice d’une liberté, l’exigence du respect de la liberté de chacun n’est pas un dogmatisme : c’est une exigence républicaine. Belge de naissance, je sais d’expérience ce qu’est choisir l’euthanasie ; je sais d’expérience ce que signifie aller au bout des soins palliatifs et refuser toute aide active à mourir. Ces deux choix sont également respectables et je ne milite pas pour que l’un soit préféré à l’autre. L’honnêteté intellectuelle appelle d’ailleurs chacune et chacun d’entre nous à reconnaître que, face à cette ultime échéance, nous ignorons quelle serait notre propre décision. Mais il est une chose dont cette expérience personnelle m’a instruite : ce qui co...
...ent insuffisant, pour ne pas dire consternant. Quant au rapport de nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti, s’il contient quelques petites avancées, il s’acharne à défendre l’obstination déraisonnable en faveur du statu quo. Le jésuitisme des mots ne soulagera jamais la douleur des maux que subissent tant de malades. Car on continue à mal mourir dans notre pays, malgré les progrès des soins palliatifs, dont le bénéfice doit certes être élargi, mais qui atteignent à un moment leurs limites face à la souffrance extrême. Le « laisser-mourir » ne peut pas rester le viatique hypocrite de notre dernier départ. Est-il possible, dans ce pays, de regarder la mort les yeux ouverts ? Est-il acceptable de prolonger des agonies de peur d’enflammer le débat public, en refusant d’aller jusqu’au bout, c’est...
Aujourd’hui, 70 % des Français meurent à l’hôpital quand, au début des années soixante, 70 % mouraient à leur domicile. Pourtant, 80 % des médecins ne sont pas formés aux techniques de soins palliatifs. Neuf ans après son entrée en vigueur, la loi Léonetti continue d’être mal connue : la médecine l’ignore dans 90 % des cas et seuls 2,5 % des Français ont rédigé leurs directives anticipées. La priorité des pouvoirs publics devrait donc être axée sur une meilleure formation et information des médecins. François Hollande déclarait au mois de juillet 2012 : « Je souhaite donc, et j’en prends l’e...
...t autre ! Ceux qui en bénéficient, ce sont les malades que l’on voit en réanimation, ce sont ceux qui sont parfois atteints de maladies graves mais qui ont l’espoir de guérir ! Comment nos lois peuvent-elles utiliser les termes d’acharnement thérapeutique ? Ensuite vient la culture palliative, qui est aujourd’hui fondamentale. Or, elle n’a jamais été enseignée suffisamment et les unités de soins palliatifs ne sont pas assez nombreuses. Il est pourtant nécessaire, et même fondamental, pour nous autres médecins, de pouvoir offrir à un patient ou à une patiente en fin de vie une place dans une unité de soins palliatifs. Aujourd’hui, seuls 2 % des patients en fin de vie ont accès à une unité de soins palliatifs. Il faut absolument les développer. J’en arrive à la question des directives anticipées. ...
...ce sont eux qui, très majoritairement, « feront le job », lorsque ce jour et cette heure seront venus. Or ils ne peuvent être contraints par des directives qui ne correspondent en rien à ce qu’ils ont connu du malade au cours des dernières semaines et des derniers mois, c’est-à-dire dans le feu de l’ultime combat. Je sais qu’il n’est pas humain de mourir seul, et que le droit à l’accès aux soins palliatifs devrait être réaffirmé, et surtout rendu possible, afin que chacun puisse en bénéficier, où qu’il se trouve. Nous sommes loin du compte, et sans doute cela devrait-il nous inciter à ne pas légiférer trop radicalement. Je sais surtout, comme le vieil Aristote, que je ne sais pas grand-chose, et que nous devons avancer à pas mûrement réfléchis, en poussant à son maximum la recherche de consensus,...
... sans doute à répondre à un certain nombre de questions de principe et de situations concrètes. Mais elle suscite des interrogations, si bien qu’il est difficile de se prononcer immédiatement et aisément sur les orientations qu’elle propose. Le débat sur la fin de vie est parfois posé d’une manière curieuse. Nombreux sont ceux qui, tout en approuvant la loi Leonetti et le développement des soins palliatifs, prétendent, ce qui me paraît curieux après tant d’années, que cette loi n’est pas assez connue. Est-elle insuffisamment appliquée ? Je le pense. Les moyens mis en oeuvre pour développer et organiser des soins palliatifs sont-ils insuffisants ? Sûrement, et cela a été largement documenté. Cela étant dit, il me semble que l’argument d’autorité consistant à dire qu’il faut absolument voter une nou...
...ès lors, parce que c’est une loi équilibrée, il me semble que les dispositions qu’elle prévoit, les mesures qu’elle autorise, doivent être pleinement appliquées, et c’est là que le bât blesse. Nous en sommes loin. En effet, dix ans après son adoption, force est de constater que la connaissance de cette loi a encore du chemin à faire, et nous le savons tous. Il faut absolument développer les soins palliatifs, faire de ces soins une grande cause nationale qui bénéficierait enfin de véritables moyens, pas comme nous le voyons aujourd’hui. Je souhaiterais que ce soit une grande cause nationale, à l’instar du plan cancer. Notre pays, vous le savez, accuse un retard considérable. Huit Français sur dix n’ont toujours pas accès aux soins palliatifs, et les chiffres cités par notre collègue Fraysse sont él...
...paisible, à domicile, avec leurs proches autour du lit et sans acharnement thérapeutique ou obstination déraisonnable. La réalité est toute autre : la plupart des personnes décèdent à l’hôpital, souvent même dans un service d’urgence, avec une atmosphère caractérisée par le bruit ambiant, le stress, et non propice à des propos intimes et affectueux. Quant à ceux qui relèvent légitimement de soins palliatifs, seuls 20 % d’entre eux peuvent y accéder, et cela pendant une période souvent bien trop courte de deux à trois semaines. Le texte proposé apporte nombre d’améliorations et il faut rendre hommage à Alain Claeys et Jean Leonetti pour les multiples auditions effectuées, pour le travail de synthèse et pour la recherche d’une convergence. Point important, il met la personne concernée au centre des ...
... temps à un malade qui n’avait aucun espoir de guérison pour se concentrer sur ceux qui pouvaient survivre. C’était l’hôpital des années trente pour les malades du cancer. Petit à petit, malheureusement, la domination de la science, d’une pratique très scientifique de la médecine a sans doute déshumanisé la relation entre l’institution hospitalière et les patients. Mes chers collègues, les soins palliatifs ne sont pas seulement l’affirmation d’un droit pour tous ; ils sont aussi une forme de réponse à ce côté un peu trop scientifique et déshumanisé qui a dominé la pratique au sein des institutions médicales ces dernières décennies. Les soins palliatifs sont une tentative de rendre à nouveau plus humaine une pratique qui, par excellence, doit être empreinte de la plus profonde humanité. Par conséq...
...nne pas, je ne te laisse pas souffrir, je ne m’obstinerai pas de manière irraisonnable – constituent une synthèse équilibrée entre les deux défis apparemment contradictoires que présente la fin de vie : d’un côté, la préservation de la vie, de l’autre, le désir d’éviter la souffrance lorsque la fin est proche. Cette dualité constitue le moteur même de la vocation du personnel des centres de soins palliatifs – Jean-Frédéric Poisson le rappelait à l’instant – ainsi que des très nombreux bénévoles discrets et formidablement engagés dans ces centres. Or, nombre d’entre eux sont inquiets de l’atteinte qui pourrait être portée au caractère quasiment sacré du principe de la vie. « La vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie ». Lorsque des personnes sont dans un état quasi végétatif, la seule raison de...