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...dicalisée. Elle intervient le plus souvent à l’hôpital, perdant ainsi son caractère familial et familier. La médecine française a fait le choix, légitime, de la performance et de la médecine qui sauve et qui guérit, mais parfois aux dépens de la médecine qui accompagne et qui soulage. Il en résulte que la médecine fait naître quelquefois des situations d’une rare complexité et qui entraînent des souffrances importantes, voire insupportables pour le patient, pour son entourage et pour la société toute entière. Qu’il soit le fruit de la culture médicale ou qu’il vise à satisfaire la demande du malade, l’acharnement thérapeutique, qualifié d’obstination déraisonnable par la loi, doit être combattu, tout ce qui est techniquement possible n’étant pas nécessairement humainement souhaitable. Enfin, malg...
…et, surtout, que les Français nous demandent plus d’écoute et moins de souffrance ? Après un débat citoyen approfondi, qui a abouti à deux rapports fondamentaux, celui de la commission Sicard et celui du Comité consultatif national d’éthique, le Président de la République a voulu que nous avancions sur ce sujet de manière consensuelle. J’approuve cette démarche car je pense que, sur les sujets de société, comme sur toutes les questions qui relèvent de nos valeurs communes, no...
... et être l’objet de notre vigilance. À cet égard, il reste tant reste à faire pour combler le déficit de formation des soignants d’une part, le manque cruel d’unités de soins d’autre part, malgré des initiatives et des dévouements individuels admirables. La réflexion à laquelle nous sommes conviés aujourd’hui s’inscrit dans la suite de ces interrogations. Comment faire en sorte qu’il n’y ait ni souffrance, ni abandon, ni acharnement ? Comment mieux respecter, non seulement des directives avérées, mais des « volontés dernières » dont le caractère ultime peut être si difficile à déterminer ? Est-ce en effet à la souffrance de la personne en fin de vie que je vais mettre un terme ou à ma propre souffrance de ne pouvoir endurer la sienne ? On mesure ici l’importance, reconnue par tous sur tous ces ban...
Ce temps-là doit être lui aussi un temps de dignité, d’humanité. Choisir sa mort devrait être la dernière liberté. Pourtant, ce droit reste souvent refusé aux patients en phase avancée ou terminale d’une affection incurable, génératrice de souffrances intolérables et qui ne peuvent être apaisées. C’est là une atteinte à la liberté de décision du malade en fin de vie, atteinte qui n’est pas compatible avec le respect de la volonté de chacun et avec le droit de mourir dans la dignité, revendiqué dès 1978 dans une proposition de loi du sénateur Henri Caillavet. Dans ce même but, notre groupe a déposé dès le 26 septembre 2012 une proposition de...
Au nombre de ses soixante engagements pour la France, le candidat Hollande proposait que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». C’est dans cette perspective que le Président de la République a chargé les députés Alain Claeys et Jean Leonetti de lui remettre un rapport sur la fin de vie, assorti d’une proposition de loi...
… et c’est, à mon sens, prendre le problème à l’envers, car la demande d’euthanasie est moins une volonté profonde de ceux qui en expriment le désir que l’effet de souffrances insoutenables dues aux conditions indignes dans lesquelles on meurt en France. L’euthanasie peut être vue comme l’une des options qui s’offrent à notre société et il est juste d’en débattre. L’autre option, proposée par le Comité national d’éthique, prend en compte la globalité de la personne humaine et préconise « la prise en charge financière et l’accompagnement humain des personnes malades e...
..., outre l’institution des directives anticipées, de tenter de mettre fin à l’acharnement thérapeutique. Cependant, cette loi, mal connue, a été mal appliquée. C’est dans ce contexte que, lors de sa campagne électorale de 2012, le président François Hollande avait appelé à aller plus loin, proposant que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Le Président de la République a depuis lors demandé au professeur Sicard de rédiger un rapport, puis au Comité consultatif national d’éthique d’émettre un avis et d’organiser un débat citoyen. ...
...e au Président de la République et à vous, monsieur le Premier ministre. À la demande des Français de bénéficier d’une fin de vie apaisée, nous apportons donc, je le crois, la réponse idoine : le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à l’arrêt des traitements de maintien en vie. Un patient encore conscient, atteint d’une affection grave et incurable qui lui cause une souffrance réfractaire aux traitements, pourrait ainsi, lorsque son pronostic vital est engagé à court terme et qu’il jugera inutile de prolonger sa vie finissante, demander à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’à son décès. Elle serait naturellement accompagnée de l’arrêt de tout traitement de maintien en vie. De même, un malade atteint d’une affection grave et incurable qui souhaiterait ...
…à faire évoluer cette législation. C’est dans ce contexte que différentes contributions ont été rédigées, notamment le rapport Sicard et les avis du Comité consultatif national d’éthique, le CCNE. De ses réflexions se dégage avant tout la volonté très forte de garantir le respect de la dignité humaine, respect qui implique le soulagement de la souffrance, le refus de l’obstination déraisonnable, l’interdiction de l’euthanasie et la prévention de tout suicide. À la suite de ces réflexions, une mission a été confiée à nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti, qui a abouti à la rédaction d’un rapport et d’une proposition de loi. À ce stade, je souhaite insister sur trois points cruciaux de ces textes : la culture palliative tout d’abord, les dir...
...eut étouffer l’éthique de la vulnérabilité, cette éthique de la vulnérabilité qui nous conduit à penser et à agir en fonction de nos fragilités et non d’une conception abstraite de l’individu. Je voudrais, pour terminer, évoquer ce point crucial qu’est la sédation préconisée par nos collègues. En effet, la « sédation profonde et continue jusqu’à la mort » va plus loin que le seul soulagement des souffrances du patient. Elle risque de nous faire basculer de la faculté de « soulager jusqu’à la mort » à celle de « donner la mort ». Les propos de notre collègue Alain Claeys, tels qu’ils ont été rapportés par un quotidien en novembre dernier, sont à cet égard édifiants : « Nous proposons la possibilité d’une sédation profonde et terminale jusqu’au décès et dans un délai non déraisonnable. » Et il ajout...
...i, s’il contient quelques petites avancées, il s’acharne à défendre l’obstination déraisonnable en faveur du statu quo. Le jésuitisme des mots ne soulagera jamais la douleur des maux que subissent tant de malades. Car on continue à mal mourir dans notre pays, malgré les progrès des soins palliatifs, dont le bénéfice doit certes être élargi, mais qui atteignent à un moment leurs limites face à la souffrance extrême. Le « laisser-mourir » ne peut pas rester le viatique hypocrite de notre dernier départ. Est-il possible, dans ce pays, de regarder la mort les yeux ouverts ? Est-il acceptable de prolonger des agonies de peur d’enflammer le débat public, en refusant d’aller jusqu’au bout, c’est-à-dire de respecter simplement l’engagement no 21 du candidat François Hollande ? Est-il tolérable que des Fr...
... que ce rapport comporte deux avancées majeures. La première vise à garantir le respect des décisions du malade, en plaçant le patient, et non plus le médecin, au coeur du dispositif. En effet, dans l’état actuel du droit, les directives anticipées ne s’imposent pas au corps médical. Elles auront désormais un caractère contraignant : c’est la première avancée. La seconde, c’est l’apaisement des souffrances par la sédation profonde et continue jusqu’à la mort. C’est une réponse. En conscience, elle me semble positive mais insuffisante au regard des aspirations qui sont celles d’un certains nombre de nos concitoyens face à la perspective de la mort. Je souhaiterais à cet égard que notre débat nous permette d’examiner, au-delà de cette réponse qu’est la sédation profonde et continue, d’autres voies ...
...rs collègues, le rapport, comme l’article premier de la proposition de loi à venir déclare que « toute personne a le droit à une fin de vie digne et apaisée ». Comment définir juridiquement ces notions ? Où s’arrête et où commence la dignité ? Sera-ce au juge, demain, de définir l’état de dignité d’un homme en cas de conflit entre le médecin et la famille du malade ? Quel degré de handicap ou de souffrance nous fait passer de la dignité à l’indignité ? Ce sujet est bien évidemment à haut risque. Depuis deux ans, l’exécutif multiplie les avis derrière lesquels il pourrait se retrancher : celui de l’association pour le droit à mourir dans la dignité, pro-euthanasie évidemment, et dont le président s’est félicité de votre nomination, monsieur le Premier ministre ; le rapport Sicard et l’avis de Terra...
... de la nutrition, ou, plus souvent encore, de l’hydratation. » Entendez bien la logique : une sédation n’entraînant pas la mort en raison du maintien de l’alimentation et de l’hydratation est donc une pratique malheureuse. Plus de doute possible : l’association obligatoire de la sédation terminale et de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation révèle que l’objectif est moins de soulager la souffrance du patient que de permettre de le tuer en masquant les effets de la faim et de la soif. Sinon, comment expliquer que l’on ne puisse plonger une personne dans le coma tout en continuant de la nourrir jusqu’à son décès naturel, la personne étant censée être en phase « avancée et terminale » ? Ce rapport et la loi qui l’accompagne sont une légalisation de l’euthanasie qui ne dit pas son nom. Je ne...
...nces, la maturation en commission permettra sans doute de les effacer, s’agissant en particulier de la prise en compte de l’attitude, et bien sûr de la parole du patient, au cours des dernières semaines. Les mesures proposées dans ce texte sont équilibrées et respectueuses. Le droit à une sédation profonde et continue, associée à l’arrêt des traitements, permet d’assurer une mort apaisée et sans souffrance. La mise en place, dès 2015, d’un plan triennal pour les soins palliatifs répond à une attente et à un besoin. Ce besoin est aujourd’hui rendu urgent par l’arrivée dans le champ de l’âge des fortes générations des boomers.
Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, la fin de vie est une question qui intéresse évidemment chacun de nous. Nul ne détient la solution, la réponse absolue au savant mélange d’aspects juridiques et éthiques, qui fait aussi appel aux convictions, aux valeurs, mais également aux doutes. Soyons à l’écoute des souffrances et des plaintes, ne manquons pas d’humanité ni d’humilité sur un tel sujet. Méfions-nous des projecteurs qui sont braqués régulièrement sur tel ou tel cas particulier. Je pense à Chantal Sébire, à Vincent Humbert, et plus proche de nous, à Vincent Lambert, ballotté entre le Conseil d’État, la Cour européenne des droits de l’homme et sa famille déchirée. Ce sont des situations fortement médiatisé...
... culture de vie du début jusqu’à la fin. L’équilibre de la société dépend aussi de la place que l’on accorde aux plus faibles, à l’accueil que nous faisons à la mort. La question est de savoir si nous voulons une société solidaire, y compris à la fin de la vie, ou bien une société qui abandonne celui qui souffre. Vous avez compris que je fais le choix de la solidarité et de l’accompagnement de la souffrance. Nous sommes prêts à rester dans l’unité et à trouver un bon équilibre, mais pas à n’importe quel prix, vous l’avez compris. Gardons toujours à l’esprit qu’il faut avoir la main tremblante sur ces questions de société, et comme Jean Bodin, affirmons qu’il n’est de richesse que d’hommes.
...engagement formel du Président de la République lors de la campagne présidentielle de 2012, la commission Sicard, l’avis du Comité consultatif national d’éthique, les débats dans toute la France ou encore la conférence des citoyens. La proposition du Président de la République était, je le rappelle, que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable et qui ne peut être apaisée puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. » Cette réflexion ne s’arrête pas aujourd’hui. Elle se prolongera certainement au-delà du texte législatif et, dès maintenant, elle va conduire à enrichir la proposition de loi qui nous sera proc...
...e nous proposent nos collègues Jean Leonetti et Alain Claeys. Les trois principes affirmés par la loi de 2005 – je ne t’abandonne pas, je ne te laisse pas souffrir, je ne m’obstinerai pas de manière irraisonnable – constituent une synthèse équilibrée entre les deux défis apparemment contradictoires que présente la fin de vie : d’un côté, la préservation de la vie, de l’autre, le désir d’éviter la souffrance lorsque la fin est proche. Cette dualité constitue le moteur même de la vocation du personnel des centres de soins palliatifs – Jean-Frédéric Poisson le rappelait à l’instant – ainsi que des très nombreux bénévoles discrets et formidablement engagés dans ces centres. Or, nombre d’entre eux sont inquiets de l’atteinte qui pourrait être portée au caractère quasiment sacré du principe de la vie. « ...