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...nt été rendues inutiles par les modifications opérées en commission. Je rappelle simplement que cet article 47 est celui de l’open data, qui définit un nouveau cadre d’accès aux données à caractère personnel figurant dans les bases dites médico-administratives. Tout au long de ce débat, nous verrons à la fois comment ces données sont accessibles dans un certain cadre et comment on protège la vie privée. Avis défavorable, donc.
...euses libertés : d’abord, la liberté des chercheurs de faire avancer la science – et nous avons besoin de ces progrès –, mais aussi et surtout la liberté des patients, qui doivent aujourd’hui avoir la certitude que jamais les moyens techniques de demain ne permettront de remettre un nom sur les données anonymes. Il y va du respect fondamental des libertés individuelles, de la protection de la vie privée et du secret médical.
Par la présente loi, il est demandé aux organismes d’assurance maladie complémentaire de contribuer au système national des données de santé par un échantillon de données de remboursement des contrats complémentaire santé. Il s’agit là de données privées, donc soumises au secret commercial et industriel. Dans ce contexte, il paraît impératif que des conditions d’accès spécifiques à ces données soient prévues.
...convient le mieux. La loi leur ouvre deux possibilités d’accéder à ces données : un accès direct, si ces entreprises prouvent que leurs modalités d’accès sont telles qu’elles ne permettent ni de faire de la prospection commerciale, ni de modifier les contrats d’assurance ; un accès indirect, par le biais d’une recherche menée par un laboratoire ou un bureau d’études pour le compte de l’entreprise privée. Que les assureurs ou les entreprises pharmaceutiques puissent accéder directement aux données nous semble présenter un danger important ; et les mesures de protection prévues ne nous paraissent pas suffisantes pour éviter ce risque. L’accès indirect à ces bases de données, par le biais d’un laboratoire ou d’un bureau d’études, est également risqué : il n’est pas aisé de garantir l’indépendance ...
...ens à lever tout de suite les éventuelles ambiguïtés. Premièrement, il est bon d’ouvrir ces données. Je soutiens sans réserve cette démarche. Deuxièmement, il serait dommage de ne pas mettre ce trésor – pour reprendre le terme de M. Bapt – au service d’activités comme la recherche. Je défends la recherche publique avec beaucoup d’ardeur mais, bien évidemment, je sais aussi le rôle de la recherche privée. Je ne suis pas du tout hostile à ce que des laboratoires privés fassent de la recherche, y compris en utilisant ces données. Mon inquiétude ne porte pas sur ce point, mais sur l’encadrement du dispositif. Mme la rapporteure a précisé les garde-fous. Je vois bien que des efforts importants ont été faits, et c’est heureux, pour encadrer le dispositif et prévenir les dérives. Pour autant, le sujet...
Cet amendement s’inscrit effectivement dans la continuité du précédent. Je ne citerai pas à nouveau l’ensemble des garde-fous prévus par la loi. En supprimant l’alinéa 43, vous supprimez une solution technique tout à fait sécurisante. En effet, il oblige les entreprises privées à démontrer que les finalités interdites ne peuvent pas être atteintes avec l’échantillon de données demandées. Votre amendement risque donc plutôt de fragiliser un dispositif visant à éviter une utilisation inadéquate de ces données.
Il s’inscrit dans la même logique que les précédents. C’est un amendement de repli visant à sécuriser davantage l’accès indirect au système national des données de santé en réservant la possibilité de faire des recherches pour le compte d’entreprises privées aux seuls laboratoires publics. Certes, ces derniers ne sont pas à l’abri du risque de dérives, mais ils ont d’autres sources de revenus que les entreprises privées et ont donc davantage d’indépendance.
... détenir le dispositif permettant de ré-identifier les personnes à partir des données du système national de données. Il s’agit donc d’un échelon très sensible. En effet, avec les informations détenues par cet organisme, toutes les données sont directement identifiables, ce qui présente un risque très lourd. Ce type de travail, nous semble-t-il, ne peut être confié ni sous-traité à une entreprise privée. Afin d’accroître la sécurité et la transparence, nous souhaitons que cet organisme soit public. C’est pourquoi nous proposons, par cet amendement, d’ajouter, à l’alinéa 53, le mot : « public » après le mot : « organisme ».
...ste ni l’Imprimerie nationale qui sont en effet de grands services, dont je regrette qu’ils ne soient plus publics. Peut-être peut-on ajouter : « à l’exception de La Poste et de l’Imprimerie nationale » ! Plus sérieusement, ma préoccupation est moins d’éliminer La Poste ou l’Imprimerie nationale, dont je répète que j’ai de l’estime pour leurs activités, que d’écarter le risque que des entreprises privées utilisent les données à des fins lucratives. Ce sont des données très sensibles car elles permettent de ré-identifier les personnes. C’est pourquoi je tiens à ce que seuls des organismes publics traitent ces dossiers. Tant pis pour La Poste et l’Imprimerie nationale.
L’INDS sera amené à se prononcer sur le caractère d’intérêt public d’une recherche, en particulier si elle est commandée par une entreprise privée. Si la composition de l’INDS est élargie aux utilisateurs privés des données sans davantage de précision, cela permettra potentiellement aux industries pharmaceutiques et aux entreprises privées de se prononcer sur l’intérêt public d’une recherche, ce qui pose un problème de conflits d’intérêts. À titre d’exemple, un des membres de l’INDS pourrait être amené à se prononcer sur l’intérêt public de...
Cet amendement vise à maintenir les garanties relatives au droit au respect de la vie privée des personnes hospitalisées figurant à l’article L. 1435-6 actuellement en vigueur et dans la loi no 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. Toute personne hospitalisée a droit au respect de sa vie privée et peut avoir demandé que sa présence dans un établissement de santé ou les informations relatives à son état de santé ne soient pas divulguées....