Intervention de Yves Lévy

Six ou sept unités de recherche travaillent très spécifiquement dans le domaine de la fibromyalgie, sans compter celles qui travaillent à l'interface, sur les douleurs chroniques ou sur les troubles du sommeil.

Certes, il est toujours possible de faire mieux. Nous entendons l'observation que la recherche n'est peut-être pas à la hauteur de la demande sociétale ou de la demande des patients. Je crois que c'est la difficulté de la définition de ce syndrome. Mais que devons-nous mettre en place ? Nous ne devons pas anticiper sur les conclusions du rapport d'expertise qui pourraient nous stimuler, comme l'ont fait de précédents rapports. Comme je vous l'ai dit, 30 % à 40 % des publications sur le sujet associent l'INSERM. Il faudrait disposer d'une définition plus précise du syndrome pour mettre en place des cohortes de patients, comme l'on commence à le faire, et essayer de l'appréhender avec une approche beaucoup plus large que celle des outils que nous utilisons aujourd'hui. Nous pourrions alors identifier peut-être des biomarqueurs permettant de mesurer tant l'évolution du syndrome chez les patients que les effets d'une intervention thérapeutique éventuelle.

Avant de délivrer des autorisations de mise sur le marché pour des médicaments, il faut prouver la capacité de ces médicaments à améliorer les symptômes. La composante psychique et l'implication du patient dans ces symptômes rendent ces évaluations difficiles. Nous attendons que l'expertise collective nous donne des lignes claires. Je ne sais pas si la France est en retard ou non par rapport à d'autres pays ; je dirais plutôt que les chercheurs sont confrontés partout aux mêmes difficultés pour identifier clairement ces symptômes en dépassant l'hétérogénéité des cas.