Intervention de Sophie Nicole

Généticienne humaine de formation, je suis chargée de recherches à l'INSERM, spécialisée dans les maladies neurologiques. Je ne travaille pas moi-même sur le syndrome fibromyalgique ni sur des douleurs chroniques, mais je dirige des recherches sur des maladies neuromusculaires rares. Dans ce cadre, je travaille depuis de nombreuses années avec des neurologues et des associations de patients. C'est pourquoi j'ai partagé mes activités entre mon action de chercheur à l'Institut du cerveau et de la moelle épinière à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière et le pôle d'expertise collective où je coordonne la recherche sur le syndrome fibromyalgique.

Son cahier des charges a été défini avec la Direction générale de la santé dans le courant de l'année 2015. Nous avons décidé de mettre l'accent sur la physiopathologie du syndrome fibromyalgique, sur les outils et les échelles d'évaluation de la douleur et de la fatigue, qui sont notamment très pertinents pour évaluer les essais thérapeutiques ; nous avons également voulu analyser les syndromes fibromyalgiques pédiatriques. Ce cahier des charges a été défini de telle sorte qu'il ne soit pas trop redondant avec le rapport d'orientation de la Haute Autorité de santé de 2010, qui s'était concentré sur l'aspect clinique.

Par rapport au déroulement que vous a décrit mon collègue Laurent Fleury, nous nous situons entre la deuxième et la troisième étape. Nous réalisons en ce moment le fonds documentaire avec une documentaliste. Pour ce faire, nous interrogeons des bases de données qui recensent les publications scientifiques en y entrant comme termes de recherches les mots-clé de fibromyalgie, de prévalence, de diagnostic différentiel, de génétique, de modèles expérimentaux… Nous avons choisi de restreindre notre interrogation aux dix dernières années pour être au dernier état de l'art. Cela a déjà fourni plus de 1 300 documents. Cela représente une somme énorme à analyser, alors même que nous n'avons pas terminé la constitution du fonds : seulement la moitié des bases de données ont été interrogées ; au niveau international, sur ces cinq dernières années, 3 452 publications scientifiques ont traité des syndromes fibromyalgiques. Nous devons déjà disséquer les résumés de ces publications, pour savoir lesquelles seront retenues dans le cadre de l'expertise.

Nous avons déjà élaboré un programme scientifique qui reste provisoire. Il faudra l'affiner en fonction du fonds documentaire final.

Les cinq parties essentielles seront : enjeux sociétaux, économiques et individuels autour du syndrome fibromyalgique à l'étranger et en France ; connaissances médicales actuelles ; physiopathologie du syndrome fibromyalgique ; prise en charge médicale ; syndrome fibromyalgique juvénile et comparaison avec celui des adultes. Chacun de ces thèmes se divisera en plusieurs questions. On a identifié les treize disciplines scientifiques qui se retrouveront dans le groupe d'experts et dont la présence permettra de couvrir l'ensemble des sujets.

En plus de l'élaboration du fonds documentaire avec la mission « Associations, recherche et société », on a contacté les vingt-deux associations de patients françaises que l'on a recensées. Nous les avons invitées à une réunion d'information sur l'expertise collective, tenue le 12 mai dernier. Nous avons mis en place un comité de suivi pour l'expertise et nous souhaitons que deux associations représentent leurs homologues au sein de ce comité. Les associations ne participeront pas aux travaux du groupe d'experts, mais celui-ci les auditionnera pour prendre en compte leurs attentes.