Le panier de soins sera défini par la HAS : il devrait permettre le recours à des médecines alternatives.
L'essentiel est de reconnaître cette maladie. La majorité des personnes atteintes croient avoir une maladie grave qui va les conduire à la mort. Elles sont totalement désemparées – certaines ont même fini par se suicider –, d'autant que certains médecins leur disent : « Arrêtez de penser que vous êtes malade, et ça ira mieux » ! Même sans remède médicamenteux, la simple reconnaissance de la maladie contribuera déjà à aider les malades en atténuant leur désarroi.