Intervention de Chaynesse Khirouni

Comme vous, madame la ministre des affaires sociales et de la santé, j'ai la ferme conviction que, face aux risques nouveaux, nous devons répondre aux enjeux essentiels en matière de santé publique en associant, aux côtés des sociétés savantes, des médecins et des chercheurs, les associations de patients qui disposent, elles aussi, d'une expertise et de connaissances qui doivent être prises en compte. C'est en ce sens que j'avais déposé, lors de l'examen du projet de loi de modernisation de notre système de santé, plusieurs amendements qui ont été adoptés sur tous les bancs de notre assemblée et qui ont permis plusieurs avancées majeures pour la démocratie en santé et la défense des droits des patients. J'avais proposé notamment la création de l'union nationale des associations agréées d'usagers du système de santé (UNAASS), avec un droit à la formation pour les représentants d'usagers qui siègent dans les instances de démocratie sanitaire. Cette union nationale devra dorénavant être consultée avant chaque loi portant sur notre système de santé.

Je me félicite que le présent PLFSS consacre des crédits significatifs pour promouvoir la démocratie sanitaire au travers de la mise en oeuvre d'un fonds national. Il sera doté, à terme, de 13 millions d'euros et, à titre provisoire pour 2017, de 8 millions d'euros, afin de tenir compte de la construction progressive de l'UNAASS. Ce fonds permettra de renforcer les droits individuels des patients et une représentation des intérêts des patients en tant que tels, à voix égale avec celle de tous les acteurs du système de santé.

Enfin, et pour rester dans le domaine de la démocratie sanitaire, j'évoquerai le plan d'action national contre la maladie de Lyme. Le 29 septembre dernier, à l'issue d'une ultime réunion, j'accompagnais l'ensemble des associations au ministère pour la présentation de ce plan national qui suscite de nombreux espoirs chez les malades et prévoit notamment l'ouverture d'un centre dédié par région. Quels moyens financiers vont être mis en oeuvre pour la réalisation concrète de ce plan ?