Intervention de Gérard Bapt

On ne devrait pas trouver beaucoup de voix pour s'élever contre le fait que le Président de la République ait pensé à vous pour succéder à M. Jean-Claude Ameisen, même s'il s'agit d'une succession difficile étant donné l'aura et l'autorité morale dont jouit ce dernier, qui a notamment beaucoup fait pour diffuser auprès de nos concitoyens un certain nombre de considérations éthiques de base.

Vous avez rappelé que le CCNE ne donnait que des avis et des recommandations. On comprend qu'il en soit ainsi lorsque l'on considère sa composition : ses membres sont non seulement des scientifiques et des chercheurs, mais aussi des juristes, des philosophes, des représentants des différentes religions et des représentants de certaines institutions publiques, notamment du Conseil d'État, du Collège de France et de l'Institut Pasteur.

Vous avez laissé entendre qu'il était inutile de vous interroger sur la manière dont vous exercerez vos fonctions. Néanmoins, votre riche expérience dans plusieurs domaines, notamment la recherche, l'accès aux soins et la santé dans les pays du Sud, peuvent nous amener à vous poser plusieurs questions.

S'agissant des faits sociétaux, un débat est apparu sur le statut des enfants nés par gestation pour autrui (GPA) à l'étranger, qui pose à l'évidence un problème humain et juridique. Quel est votre position sur ce point, vous qui avez travaillé sur la PMA ?

Dans le domaine de la recherche clinique, le drame qui s'est produit à Rennes à l'occasion de l'essai d'un produit nouveau sans doute mal connu – plusieurs personnes sont décédées ou souffrent désormais d'un handicap – a posé à nouveau la question du consentement éclairé des volontaires sains. Un certain nombre d'améliorations vont être apportées à l'initiative, d'une part, de l'Union européenne et, d'autre part, de la ministre de la santé. Au regard de votre expérience, avez-vous des recommandations à formuler en la matière ?

Vous avez mentionné le problème de l'accès aux soins, auquel notre commission a été confrontée à plusieurs reprises. À l'avenir, le coût des innovations pourrait bousculer les systèmes de protection sociale, y compris dans les pays développés, ce qui pourrait nous amener – ce que nous avons toujours refusé de faire dans notre pays – à réguler l'accès aux soins, c'est-à-dire à prévoir un accès plus ou moins rapide de nos concitoyens aux innovations en fonction de certains critères. Dès lors, la question de la licence obligatoire se pose. Médecins du monde nous a incités à réfléchir à son utilisation pour le traitement de l'hépatite C. Certains la qualifient de « bombe atomique » pour le secteur pharmaceutique, mais elle a fait la preuve de son efficacité dans plusieurs pays en développement.

Enfin, notre assemblée a été mobilisée à plusieurs reprises sur la question du traitement numérique des données personnelles de santé, de la propriété de ces données et de l'accès à ces données, sachant qu'il est aussi nécessaire qu'elles soient partagées le mieux possible dans le cadre de la construction du parcours coordonné de soins. On déplore d'ores et déjà que le secteur des assurances complémentaires santé fixe le prix des contrats en fonction de l'âge, autrement dit en fonction du risque, en quelque sorte. Qu'en sera-t-il, monsieur le professeur, lorsque, sous peu, la génomique permettra de connaître, pour chaque individu qui souhaite souscrire une assurance santé privée, le risque qu'il vienne à développer telle ou telle affection – cancer, maladie neurodégénérative ou maladie métabolique ? Il s'agit d'une question grave, qui va au-delà de celle de la préservation du caractère strictement privé des données de santé de chacun de nos concitoyens.