Intervention de Isabelle Le Callennec

Le groupe d'études de l'Assemblée nationale sur la prématurité et les nouveau-nés vulnérables, que je préside, a auditionné votre prédécesseur car il se pose en la matière des questions éthiques – je pense à la réanimation et à la fin de vie des prématurés. M. Ameisen nous a rappelé que le dernier avis du Comité sur ce sujet date des années 2000 et porte sur la réanimation néonatale.

Nous nous sommes demandé au cours de cette audition ce qu'il convient de faire quand le nouveau-né est autonome mais cérébralement atteint. Comment décider de la fin de vie d'un être qui n'a encore jamais exprimé sa volonté ? Faut-il fixer des règles pour éviter une forte probabilité de handicap lourd ? Faut-il suivre des cohortes de prématurés, comme c'est le cas des études Épipage 1 et 2 ou doit-on suivre régulièrement tous les enfants ? Comment doit-on traiter et partager les données recueillies ?

Votre prédécesseur nous a rappelé que le plan de travail du CCNE était lourd, qu'il s'agisse du vieillissement, des métadonnées, de l'ingénierie génétique, de la santé-environnement ou encore de la santé des réfugiés. Je vous demande – et nous vous saisirons par écrit à cet effet – que la question des prématurés et des nouveau-nés vulnérables fasse l'objet d'une étude particulière du CCNE. Le groupe d'études remettra prochainement un rapport qui reflétera notamment les observations formulées par votre prédécesseur lors de son audition ; j'espère que vous accepterez de poursuivre ce travail utile sur un sujet qui concerne chaque année 60 000 prématurés, et par le fait au moins 120 000 parents.