Intervention de Pierre Morange

Dans le cadre de son travail sur les données médicales personnelles inter-régimes détenues par l'assurance maladie et versées au système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie (SNIIRAM) puis au système national des données de santé (SNDS), notre mission d'évaluation est heureuse d'accueillir M. Philippe Burnel, délégué à la stratégie des systèmes d'information de santé (DSSIS) au secrétariat général du ministère des affaires sociales et de la santé.

S'agissant d'une matière en plein changement, connaissant en particulier des évolutions législatives et technologiques, la Cour des comptes a, dans un rapport sur les données personnelles de santé gérées par l'assurance maladie, regroupé les principales questions dans quatre grands chapitres : la sécurité du système informatique, la confidentialité des données, leur utilisation et le modèle économique.

Pour ce qui est de l'utilisation, la loi de modernisation de notre système de santé de janvier 2016 a fait en sorte de préserver ces données de leur marchandisation par les assurances complémentaires et les laboratoires, alors que des organismes ayant toute légitimité à les exploiter les utilisent peu : est-ce le fait d'une inertie administrative ou bien le recours à ces données est-il peu entré dans les pratiques mises au service d'une stratégie nationale de la santé ?

Sur l'aspect économique, étant donné les moyens humains, techniques et financiers à développer pour lutter contre la piraterie informatique, et protéger et traiter la masse colossale des données collectées – nous avons affaire au premier fichier d'Europe dont le volume sera quasiment multiplié par cinquante dans les cinq prochaines années grâce aux objets connectés –, peut-être est-il temps de réfléchir à une redevance que pourraient acquitter certains partenaires économiques qui recourraient à ces données, en dehors de celles qui relèvent de la liberté d'information gratuite et qui sont anonymisées.