Intervention de Philippe Burnel

La base SNIIRAM a été créée par l'assurance maladie, sous le pilotage de l'État et de la direction de la sécurité sociale, pour ses propres finalités de gestion du risque. À l'époque, les partenaires de l'assurance maladie ne manifestaient à l'égard d'une telle base de données qu'une assez grande indifférence, voire un certain scepticisme. Le programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) a connu le même parcours. En charge de ce programme il y a fort longtemps, je me souviens avoir subi les quolibets d'enseignants en santé publique m'expliquant que ce programme n'avait aucun intérêt pour la recherche et qu'il n'en aurait jamais aucun. Avec le temps, les chercheurs ont pris conscience du grand intérêt de ces données pour la recherche médicale, parfois même pour la recherche clinique, et pour le pilotage de la santé publique.

Leur demande s'est d'abord exprimée à l'égard du PMSI, car il est d'un abord plus simple et son langage est plus médical que celui du SNIIRAM qui comporte essentiellement des données relatives aux remboursements. Avec le SNIIRAM, on peut toutefois obtenir des informations sur les pathologies à partir des données relatives aux médicaments prescrits, et la maladie des patients atteints d'une affection de longue durée (ALD) est mentionnée. Il donne donc accès à une information partiellement clinique, mais uniquement de façon indirecte.

Les données cliniques constituent aujourd'hui le gros manque du SNIIRAM. Si elles sont recueillies dans les établissements de santé dans le cadre des résumés de séjour, les pathologies ne sont pas codées en médecine de ville. Une information qui n'est pas recueillie n'a aucune chance de se retrouver dans une base de données. L'accès que permet le SNIIRAM à des données exhaustives sur l'ensemble de la population et à un chaînage sur toute la vie du patient en fait cependant une base extrêmement riche dont l'intérêt est majeur en matière de recherche. Le travail sur le Mediator, visant à montrer la relation entre un médicament et des complications hospitalières, a été effectué à partir de la base de données SNIIRAM.