Intervention de Patrick Corne

Nous participons à la vie sanitaire et, à cet égard, nous nous intéressons aux problèmes de permanence des soins, aux questions conventionnelles, au maillage du territoire, que ce soit au plan démographique ou au plan de la qualité des soins... Nous devons donc avoir le même niveau d'information que nos interlocuteurs. Or, dans le cadre du nouveau dispositif, seuls pourront accéder à cette information les organismes dont la mission est reconnue d'intérêt public, organismes dont, curieusement, nous ne faisons pas partie, à la différence des unions régionales de professions de santé (URPS).

À partir du début de l'année 2019, nous serons donc privés des accès dont nous disposons actuellement. Pour vous donner un exemple, je peux, aujourd'hui, formuler des requêtes concernant les datamarts de l'assurance maladie. J'ai ainsi accès au premier bassin, à la base « Dépenses d'assurance maladie inter-régimes » (DAMIR). Certes, celle-ci n'offre que des données agrégées, mais mes requêtes sont dynamiques : j'y intègre les filtres et les indicateurs que je veux. Je peux ainsi choisir la lettre-clé d'une profession sur une période donnée, dans le cadre d'un exercice libéral, en excluant les centres de santé, dans le ressort d'une certaine caisse primaire d'assurance maladie (CPAM). On nous répond que nous aurons accès à l'open data, mais les données se présenteront sous la forme de tableaux Excel ou de fichiers au format CSV parfaitement inexploitables.

J'ajoute que nous avions demandé à pouvoir accéder à l'échantillon généraliste de bénéficiaires (EGB), qui représente 197e de la population et couvre donc environ 570 000 personnes, et, surtout, au programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI), qui permet d'étudier le chaînage ville-hôpital et donc d'évaluer la consommation de soins, tant sur le plan économique – les dépenses – que sur le plan de la qualité des soins ou, en utilisant certains algorithmes, d'obtenir des renseignements sur une pathologie particulière. Tout cela, nous ne pourrons pas le faire.

Il nous faudra en effet passer par le filtre de l'INDS : notre requête sera examinée par le comité d'expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CEREES), composé d'experts, puis par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), qui se voit ainsi attribuer, de manière inédite, un rôle scientifique. Or, le délai actuel moyen pour obtenir une réponse de la CNIL est de huit mois et une semaine. Si l'on y ajoute le temps nécessaire à l'élaboration d'un dossier, on arrive presque à une année. Ce n'est pas possible ! En outre, nos requêtes devront s'inscrire dans un accord-cadre dit permanent – qui, de fait, ne l'est pas, puisqu'il ne sera valable que cinq ans. On nous invite à participer à sa définition, mais cela ne nous est pas possible, dans la mesure où nos requêtes peuvent porter sur la démographie, les dépenses de soins, l'offre de soins…