Intervention de Anne Courrèges

L'intérêt de cette loi est d'avoir remis le don d'organe au coeur de l'agenda. Quand je suis arrivée à l'Agence de la biomédecine, certains nous disaient que le don d'organe était un « marronnier » alors que, pour nous, ce sujet était toujours présent et que la mobilisation de nos concitoyens était importante. La concertation mise en place a permis de faire se rencontrer l'ensemble des acteurs impliquées, les parlementaires, les associations, les professionnels, et a créé un effet d'entrainement très positif, qui a suscité un intérêt de la part des médias et, ainsi, la journée du 22 juin 2016 a eu beaucoup d'échos dans la presse. Avec le film « Réparer les vivants », le sujet est devenu vraiment médiatique.

Le but est que les choses se passent au mieux le 1er janvier 2017. L'amendement adopté a pour effet de renforcer le consentement présumé. Les modalités choisies consistent à faire du registre national des refus l'outil principal, mais non pas unique, de l'information concernant le don d'organes ; l'écrit remis à ses proches ou une position exprimée au cours d'une discussion sont aussi valables, mais les proches devront assurer une retranscription précise de cette expression orale et signer cette retranscription. Il a fallu rénover et renforcer le fonctionnement du registre national des refus pour permettre une inscription en ligne à partir de janvier 2017 en plus des moyens traditionnels comme le courrier simple ; cela permettra de faciliter l'inscription. Nous anticipons un grand nombre d'inscriptions.

Il faudra continuer à travailler sur cette question, à la fois pour évaluer les dispositifs mais aussi pour développer tous les leviers d'action, à l'instar de ce qu'ont fait nos voisins : les professionnels notamment doivent être sensibilisés à cette problématique. Il faudra continuer à améliorer l'organisation pour que les choses soient le plus efficace possible. Nous devrons communiquer pour mieux faire connaître le sujet à nos concitoyens mais aussi lutter contre les inégalités territoriales.

Une étude récente tente d'élucider les déterminants du refus. Les causes des décisions sont multifactorielles. Nos concitoyens doivent comprendre que, au-delà de la dimension personnelle et intime de cette question, chacun doit prendre position et faire en sorte, en outre, que son éventuel refus ne reste pas privé et confidentiel. On a le droit d'être contre, mais il faut le faire savoir.