Intervention de Pierre Morange

Nous allons traiter aujourd'hui des données médicales personnelles inter-régimes détenues par l'assurance maladie, versées au système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie (SNIIRAM) puis au système national des données de santé (SNDS). Gisèle Biémouret, coprésidente et rapporteure, et moi-même avons le plaisir d'accueillir M. Philippe Lamoureux, directeur général, M. Thomas Borel, directeur des affaires scientifiques, et M. Philippe Maugendre, directeur des relations gouvernementales de SANOFI, ainsi que Mme Muriel Carroll, directrice des affaires publiques des entreprises du médicament (LEEM). Nous sommes également heureux de recevoir M. François-Régis Moulines, directeur des affaires gouvernementales et communication du syndicat national de l'industrie des technologies médicales (SNITEM), et M. Christophe Roussel, membre du groupe affaires publiques du SNITEM et directeur du développement chez 3M France, département des systèmes d'information de santémarchés de la santé ; enfin, M. Vincent Bildstein, président de IMS Health France, Mme Michèle Arnoé, directrice innovation et croissance, et M. Étienne Lepoutre, directeur de ‎Head of Real-World Insights France.

Notre réflexion s'inscrit dans un agenda quelque peu contraint puisque les travaux parlementaires seront suspendus à la fin février ; aussi la Mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (MECSS) fournira-t-elle un pré-rapport plutôt qu'un rapport aussi complet que souhaité sur un sujet aussi vaste et aussi évolutif. Toutefois, en vertu du principe intangible de la continuité démocratique, ce travail sera repris au cours de la prochaine législature afin qu'elle puisse livrer un rapport définitif soit pour la fin 2017, soit pour début 2018. De plus, sa composition paritaire doit permettre à la MECSS de surmonter la cruelle incertitude de la démocratie, donc toute éventuelle alternance politique, son travail devant de toute façon suivre toujours la même logique : rechercher le meilleur rapport entre coût et efficacité, au service de la santé de nos concitoyens.

La Cour des comptes, à notre demande, a publié en mars 2016 un rapport de grande qualité. Dans le cadre de l'article 193 de la loi de modernisation de notre système de santé, la Cour a examiné plusieurs thèmes : la sécurisation informatique des données, la qualité de leur collecte, l'établissement d'une gouvernance devant faciliter leur accessibilité, le développement des capacités à les exploiter – en matière de recherche mais aussi dans la perspective d'une stratégie nationale de la santé. Il s'agit également de répondre aux grands enjeux d'efficacité et de confidentialité. Nous nous attacherons donc à définir un modèle économique efficient pour faire face à la richesse colossale constituée par les données de santé détenues par la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) qui, désormais, en assurera la gestion technique. En effet, le chiffre actuel de 1,5 milliard de données est susceptible d'être multiplié par cinquante, si l'on prend l'exemple des objets connectés, et les médias nous avertissent désormais presque quotidiennement de la fragilité des systèmes informatiques, notamment face à la piraterie qui suscite l'inquiétude légitime de nos concitoyens.

Le dernier thème de réflexion porte sur la marchandisation de la santé. Il ne s'agit pas d'intenter un procès d'intention aux acteurs économiques que vous êtes mais le fait que l'exploitation des données de santé pourrait aboutir à rompre l'équité de traitement tributaire de l'esprit de la sécurité sociale, sans vouloir invoquer les grands noms du Conseil national de la Résistance, est une réalité. La gestion des métadonnées croisées avec le séquençage génomique pourrait éventuellement aboutir à une déclinaison, une stratification assurantielle en fonction du risque décelé, ce qui provoquerait, j'y insiste, une rupture complète avec les principes républicains.