Intervention de Vincent Bildstein

J'insiste sur la grande valeur des bases publiques de données de santé françaises au moment où le développement de produits de santé s'internationalise en s'appuyant de plus en plus sur les données « en vie réelle », les médicaments étant de plus en plus spécialisés et visant de petites populations. Ces bases de données ont un potentiel d'exploitation considérable qui est lui-même un facteur d'attractivité et de compétitivité. Les modalités et la vitesse de l'accès aux données sont donc des facteurs de première importance. Mais on a constaté au Royaume-Uni que l'ouverture de l'accès aux données de santé, il y a quelques années, a été bridée par des suppressions d'informations qui en ont réduit la richesse.

Un équilibre doit être trouvé entre la sécurisation des données et leur exploitation potentielle. Il convient pour cela de définir une approche différenciée selon qu'il s'agit de mettre à disposition des données agrégées ou des données beaucoup plus détaillées, telles celles du SNIIRAM, pour lesquelles l'exigence de confidentialité et de sécurité est beaucoup plus forte. Cette distinction permettra de préserver la richesse des informations collectées, et c'est le moyen d'entrer en compétition avec ce qui existe ailleurs, notamment dans les pays scandinaves et, dans une moindre mesure au Royaume-Uni : ces pays attirent de gros investissements de laboratoires internationaux pour le développement de leurs produits, dans les phases d'essais cliniques et dans les phases d'approche de la mise sur le marché.