Intervention de Jean-Sébastien Vialatte

Certains tests génétiques sont en vente libre sur Internet, sans protection des données, sans avertissement quant à leur fiabilité ; les données qu'ils génèrent peuvent être utilisées par les sociétés qui les proposent en ligne. On assiste à la naissance d'une forme de tourisme prédictif, à l'instar de ce qui s'est développé pour la gestation pour autrui (GPA). En effet, actuellement, une entreprise américaine opérant en France propose, en violation de la loi, d'organiser une GPA à l'étranger et de faciliter les démarches, le choix de la mère porteuse, le choix du sexe de l'enfant, etc. Avec les tests en libre accès, on se trouve face à des risques de dérives eugénistes difficiles à contrôler. Ainsi, l'Internet ouvre la possibilité de démarcher une large clientèle internationale pour promouvoir des techniques interdites.

S'agissant de l'évaluation économique, l'industrie pharmaceutique défend son pré-carré, prétend que l'administration des bonnes molécules aux bons patients permettra des économies. Il y existe peu d'études coût-efficacité.

L'anonymisation des données est possible, mais elle est malaisée à maintenir et à garantir. Plusieurs publications ont récemment démontré qu'en croisant différentes données avec une géolocalisation, on parvient à retrouver le nom de la personne concernée. Par ailleurs, concernant la protection des banques de données, l'Islande, sous la pression de ses problèmes budgétaires, a fini par vendre à une société privée les données génétiques de sa population. L'entreprise qui a mené cette opération refuse d'ailleurs de recevoir les parlementaires d'où qu'ils soient.