A qui appartiendront les données décrites? L'utilisation de milliers de génomes permettra de faire avancer la recherche. Aux Etats-Unis, des prélèvements, après consentement éclairé, sont presque systématiquement effectués sur les malades, mais les données les concernant restent la propriété de certains laboratoires seulement et ne sont donc pas mises à disposition de tous les chercheurs. Un système français de biobanque sera donc nécessaire pour favoriser la recherche.