Intervention de Jean-Yves Le Déaut

Le sujet de la confidentialité et de l'utilisation des données et de la généralisation des tests ADN va avoir nombre d'incidences sur les enjeux éthiques de cette nouvelle médecine.

Comme le rappelait Jeremy Rifkin, chacun doit avoir le droit à son intimité génétique. Il faudra donc se battre au niveau européen, pour maintenir une certaine confidentialité du génome afin qu'il ne soit pas utilisé en fonction des potentialités qu'aurait une personne de développer une maladie donnée. Se profile l'exemple de l'assureur qui utilise la probabilité de survie de l'individu pour adapter ses conditions d'assurance.

Donnera-t-on en conséquence un libre accès à la biobanque française ? Il est important que les données confidentielles soient anonymisées, mais connues de tous, pour que la recherche puisse se développer, contrairement à ce qui se passe dans des pays comme les États-Unis, où on aide les entreprises à accéder à l'information génétique d'une personne et à garder secrètes les données de recherche qui représentent pour ces entreprises des intérêts lucratifs. Je propose l'adoption de l'étude de faisabilité.