Intervention de Jean Leonetti

Je vous remercie, madame la présidente, d'avoir donné cette autorisation.

En 2005, à la suite de l'affaire Humbert, nous avons voté une loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Mais, en 2008, l'incompréhension d'un certain nombre de médecins vis-à-vis de l'arrêt des traitements et de l'arrêt des soins concomitant a conduit à faire plusieurs modifications, notamment de l'article 37 du code de déontologie. Désormais, lorsqu'on arrête des traitements maintenant en vie et que le malade est cérébralement dans l'incapacité de répondre, il est obligatoire de procéder à une sédation profonde avec des traitements sédatifs et antalgiques appropriés.

Puis, lors de la campagne pour l'élection présidentielle, la proposition 21 du candidat François Hollande a suscité un débat et donné lieu à diverses interprétations. Mais avant son élection comme après, ce dernier a indiqué qu'il était opposé à l'euthanasie et que sa proposition cherchait à renforcer la sécurité des malades en respectant leur dignité et en leur proposant un accompagnement médical.

Il a chargé le professeur Didier Sicard de recueillir l'avis des citoyens sur cette question. Le rapport rendu par ce dernier consiste d'abord à évaluer les diverses possibilités. Il envisage notamment d'améliorer la loi sur deux points : la sédation en phase terminale et les directives anticipées. Il évoque aussi, sans la prôner, la possibilité de recourir au suicide assisté plutôt qu'à l'euthanasie.

Il indique par ailleurs avec force qu'avant d'élaborer des lois nouvelles, il vaudrait mieux appliquer les lois en vigueur de 1999, 2002 et 2005. Il constate en effet que celles-ci sont inappliquées et mal connues du public et du corps médical.

Le Président de la République a souhaité en outre avoir l'avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), qui s'est déjà prononcé plusieurs fois sur ce sujet. C'est la raison pour laquelle j'ai demandé à entendre le professeur Régis Aubry, qui, lors de son audition, a conforté la position et les propositions du professeur Sicard.

De plus, un rapport de l'Institut national d'études démographiques (INED) et de l'Observatoire national de la fin de vie a fait un état des lieux de la fin de vie en France en la comparant à celle prévalant dans d'autres pays européens, notamment ceux ayant légalisé l'euthanasie ou le suicide assisté. Il comporte aussi des éléments de comparaison avec ce qui existe outre-Atlantique, dans l'Oregon.

J'ai moi-même estimé que la loi était peu efficiente sur la phase terminale de la fin de vie notamment. Une étude du docteur Édouard Ferrand disait notamment que 30 % de nos concitoyens continuent à mourir dans la souffrance, sans traitement sédatif ou antalgique visant à les calmer. L'avis du Conseil national de l'ordre des médecins de février 2013 va même plus loin en proposant la sédation comme moyen d'alléger la souffrance, mais aussi de raccourcir la vie et de diminuer la longueur de l'agonie.

La proposition de loi que je vous propose comporte deux articles, le premier sur la sédation terminale, et le second sur les directives anticipées. Il s'agit de rendre les demandes des malades opposables et de faire en sorte qu'elles ne relèvent pas du libre arbitre du médecin.

Nous savons en effet que si certains médecins mettent en place les directives anticipées ou la sédation terminale telle qu'elle est prescrite dans la présente proposition de loi, d'autres, dans certains cas, ne le font pas, par manque de formation ou en raison d'une culture médicale ancienne.

Le rapport Sicard a d'ailleurs distingué deux types de directives anticipées : celles – larges – données par des personnes bien portantes ; celles délivrées par des personnes malades qui, après un entretien avec leur médecin, passent un contrat moral sur ce qu'elles souhaitent. Ce contrat pourrait dès lors devenir opposable et mis en place par une instance collégiale qui vérifierait que les propositions contenues dans les directives sont conformes à la loi.

Nous savons également qu'une sédation en phase terminale peut parfois allonger la durée de vie, le plus souvent la diminuer ou, dans certains cas, ne pas avoir d'effet sur elle.

Or l'objectif de cette proposition de loi est de soulager le malade lorsque les moyens actuels – sédatifs, antalgiques ou soins palliatifs – n'ont pas réussi à calmer la souffrance. Il paraît en conséquence logique que celui-ci puisse demander cette sédation, qui permettrait ainsi de dormir avant de mourir, et non de faire mourir en faisant dormir.

Cette proposition de loi s'inscrit donc dans le cadre des propositions du professeur Sicard, validées par celles du Conseil national de l'ordre des médecins et l'audition de Régis Aubry, qui rapportera dans quelques jours l'avis du Comité consultatif national d'éthique sur les trois sujets sur lesquels le Président de la République a souhaité saisir ce dernier : les directives anticipées, la sédation terminale et le suicide assisté.