Intervention de Jean-Claude Ameisen

Cette situation a une raison historique : la trisomie 21 fut le premier diagnostic possible. Il ne s'agit pas d'une maladie transmissible, elle n'interfère pas avec l'hérédité, c'est une mutation accidentelle qui n'est pas héréditaire. Il existe une réticence en France, au nom d'une vision de l'eugénisme à effectuer des tests portant sur des maladies transgénérationnelles, alors qu'on est bien moins réticent à recourir à une interruption volontaire de grossesse (IVG) en cas de maladies infectieuses comme la rubéole ou la toxoplasmose. La réticence à ouvrir l'accès aux tests génétiques est liée à la vision de l'eugénisme en France. L'idée qu'il existerait un génome normal et un génome muté est absurde mais très difficile à faire comprendre. Chacun possède des séquences génétiques différentes des autres et cette multiplicité est la source de la diversité humaine. Comme la notion de mutation a été mentionnée dans le cas des maladies génétiques, le public comprend que l'existence d'une mutation est dangereuse en soi et que son absence est un facteur de normalité. Le séquençage révèle, en effet, des mutations qui pourraient être considérées comme un risque parce qu'on ignore quelles en sont les conséquences. En outre, en France, on a une vision extrêmement négative du handicap mental.