Intervention de Gérard Bapt

Séance en hémicycle du 11 juin 2013 à 15h00
Débat sur internet et la protection des données personnelles — Débat

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaGérard Bapt :

Madame la ministre, je souhaite vous interroger sur des données personnelles qui sont peut-être plus personnelles que les autres, les données de santé, selon deux approches.

La première concerne l'utilisation des données anonymisées de santé à des fins de santé publique, de pharmacovigilance ou de pharmaco-épidémiologie. À l'occasion d'une table ronde organisée par notre collègue Christian Paul, nous avons vu que les positions des différents acteurs ou demandeurs sur cette question d'open data étaient encore très éloignées les unes des autres.

Je pense que les données d'anonymat peuvent être respectées dès lors que sont choisies des cohortes suffisamment larges pour rendre impossible le danger qu'a souligné Mme Attard, à savoir que, par croisement de fichiers, les personnes soient identifiées malgré l'anonymisation. Je souhaite connaître votre sentiment à cet égard.

La seconde approche est celle du DMP, ce dossier médical personnel qui tend à devenir de plus en plus un dossier médical partagé. La question du consentement est posée. Je vous ai entendu parler de « consentement explicite et non ambigu ». Au cours de la précédente législature, j'ai interrogé à plusieurs reprises la présidente de la CNIL sur divers aspects du numérique de santé, et en particulier sur la façon d'opérer le recueillement du consentement pour les données de santé ; elle m'a répondu que le consentement devait être explicite et éclairé. Le consentement devrait donc être à la fois explicite, non ambigu et éclairé ?

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