Intervention de Fleur Pellerin

Vous évoquez, monsieur le député, un sujet qui m'est très cher, mais sur lequel en effet il n'y a pas encore de consensus entre les acteurs.

Je suis persuadée, notamment au regard des expériences menées dans plusieurs pays étrangers, que la libération des données publiques en matière de santé, pour autant que ces données soient anonymisées, offre un gisement considérable d'informations, pour la prévention, l'épidémiologie, la création de modèles d'affaires... La ville de New York, par exemple, qui détenait beaucoup de données de santé, les a libérées ; il s'est ainsi créé de nombreuses start-up, qui anticipent désormais l'arrivée de certaines épidémies, comme la grippe, mieux que les agences publiques de santé. Du point de vue de la prévention comme de la création d'activité, ce pourrait être extrêmement bénéfique pour l'écosystème de l'économie de la santé.

En ce qui concerne le dossier médical personnalisé, les statistiques sur les examens redondants concernent souvent des examens extrêmement coûteux, comme les scanners ou les radios. Ils sont prescrits plusieurs fois, par exemple parce que le document a été égaré. L'existence d'un dossier médical personnalisé, où pourraient être stockés ces images, scanners, IRM, dans un espace sécurisé, permettrait de réduire considérablement la dépense sociale, ce qui, à l'heure actuelle, n'est pas du luxe.

Vous savez qu'il existe un GIP DMP, un peu en jachère pour le moment en raison de ces questions du consentement et de la gestion de la donnée publique. Certains acteurs publics du secteur de la santé, à l'instar de la CNAM, ne sont pas très favorables à la libération de ces données publiques, alors qu'il y a là, je pense, pour autant que la technologie permette de garantir la vie privée et l'intimité des patients, un gisement considérable d'économies, et surtout la possibilité d'un meilleur service aux patients. Imaginez que vous ayez, par exemple sur une carte à puce, votre dossier médical personnalisé : s'il vous arrive un accident, le personnel de l'hôpital qui vous traitera pourra immédiatement connaître vos antécédents, vos allergies, et autres données importantes. Il est d'ailleurs tout à fait envisageable technologiquement que vous puissiez déterminer, en fonction des personnes qui consulteront ce dossier, à quelles données elles auront accès. Si vous avez avorté et que vous ne souhaitez pas que cela se sache en cas d'accident, car ce n'est pas une information forcément nécessaire, vous pouvez très bien décocher cette information.

Marisol Touraine a relancé une concertation sur le sujet. C'est évidemment un débat qui nécessite la concertation entre les patients, les associations, les représentants de l'hôpital public, les agences régionales de santé. Je crois vraiment qu'il mériterait d'aboutir, car ce serait une source d'amélioration de la qualité du service rendu aux patients ainsi qu'une source d'économies potentielles considérable.