Intervention de Emmanuelle Prada-Bordenave

Pour le sexe foetal, des tests low cost sont déjà proposés sur Internet. Ils sont de mauvaise qualité car la détermination du sexe foetal nécessite une très grande attention dans les manipulations. Si ces tests sont réalisés avec énormément de soin par les laboratoires français, ils ne sont toutefois prescrits qu'en cas de suspicion de maladies graves liées au chromosome X. Pour autant, je ne suis pas convaincue que les Français se tourneront vers Internet pour demander ces tests.

En tant qu'Agence, nous sommes extrêmement déterminés à informer l'inutilité de ces tests et, d'une certaine façon, leur dangerosité. Ils sont, d'une part, inutiles parce qu'en général ce sont des tests de simple susceptibilité, c'est à dire que ce qui sera dépisté ne sera ni nécessaire ni suffisant pour caractériser un risque de maladie. D'autre part, ils sont dangereux car dans certains cas ils peuvent éloigner la personne concernée des dispositions simples de prévention ou, au contraire, l'inciter à prendre des mesures excessives. Début 2014, nous ouvrirons un site Internet d'information sur la génétique qui permettra de communiquer au public des messages clairs à ce sujet, par exemple sur l'absence de garantie, à l'étranger concernant les tests, sur la réutilisation des données génétiques ou l'inutilité de faire séquencer aujourd'hui un génome dont l'interprétation reste des plus parcellaires.

Sur les essais cliniques portant sur les cellules souches embryonnaires, il n'y a pas eu beaucoup de changement. Plusieurs sont en cours, aux États Unis et au Royaume-Uni, sur la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). Un essai sur les liaisons de la moelle épinière a été interrompu aux États-Unis, à la suite de la faillite d'un opérateur. En France, un essai sur la réparation des liaisons d'ischémie cardiaque est en phase d'autorisation par l'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). A ma connaissance aucun autre essai n'a fait l'objet de communication récente.