Intervention de Emmanuelle Prada-Bordenave

Réunion du 19 novembre 2013 à 17h30
Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques

Emmanuelle Prada-Bordenave :

La traçabilité est organisée depuis longtemps, même si, auparavant c'était artisanal. Quand une personne se présente pour un don, la procédure est toujours du même type. On fait d'abord une enquête sur les antécédents familiaux, ce qui est déjà une démarche génétique. Puis il y a un entretien avec un psychologue sur la personnalité de la personne. L'enquête familiale va déterminer si, dans la famille, il y a une occurrence de schizophrénie. Dans le don d'ovocytes on considère que sur des critères de santé on écarte une donneuse sur trois ou quatre. Un caryotype est systématiquement réalisé pour voir s'il n'y a pas d'anomalie sur les chromosomes sexuels ou une translocation qui écarterait le donneur ou la donneuse. Quand on fait un don de spermatozoïdes on vient six fois au Centre d'étude et de conservation des oeufs et du sperme humains (CECOS) pour des visites médicales préalables et des validations de la qualité biologique sur le sperme lui-même. Il en va de même pour la donneuse d'ovocytes. Les examens médicaux portent sur sa santé et sur la qualité ovocytaire. Il est difficile de répondre à la question sur les tests génétiques à faire subir ou pas aux donneurs. Actuellement, on en débat au sein de la fédération des CECOS qui demande un appui à l'Agence de la biomédecine. Est-il légitime de « faire subir » des tests génétiques à des donneurs de gamètes, alors qu'on ne le fait pas dans la reproduction naturelle. Où mettre le curseur ? On pense à la détection de maladies fréquentes. Récemment, un enfant né d'un don était atteint de mucoviscidose, il n'y avait pourtant d'antécédent de mucoviscidose ni chez le donneur, ni chez la receveuse. Les équipes se sont demandé si elles auraient dû faire des tests. La loi de bioéthique pose le principe de ne pas faire de tests génétiques en dehors d'un contexte. Le caryotype est réalisé parce que s'il y a une anomalie chromosomique au niveau du chromosome sexuel, le don doit être écarté. En France, on recherche 5 maladies, alors qu'aux États-Unis, on en recherche 50. Pour la mucoviscidose avec les 600 mutations qui la causent, ciblera-t-on les mutations les plus fréquentes ? Ce débat est actuellement en cours dans les CECOS. On ne fournit pas véritablement un produit, même s'il faut respecter des règles de sécurité sanitaire, d'où la validation biologique du don et un certain nombre de mesures. Aux États-Unis, avec 50 tests sur 6 000 maladies génétiques, la situation est complexe. Quand on obtient les résultats, que dit-on au donneur et à ses enfants ? La loi impose l'information de la parentèle en cas de découverte de l'existence d'une anomalie génétique. Théoriquement, le donneur a été prévenu qu'il a une anomalie génétique. Aux États-Unis, les donneurs font un don rémunéré. C'est une activité marchande et, soudain, ils peuvent découvrir qu'ils transmettent une maladie génétique ! Nous travaillons sur ce sujet en ce moment. Le Conseil d'orientation et les parlementaires qui en font partie en sont saisis.

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