Intervention de élodie Jung

L'Association française des aidants a aussi été créée en 2003 mais pour des raisons qui ne doivent rien à la canicule. Une jeune mère, concernée par le handicap rare de son enfant mais ne se retrouvant pas dans les associations traditionnelles par pathologies, a souhaité créer une association qui ait une dimension transversale et qui s'occupe des aidants quels que soient l'âge et la pathologie de la personne accompagnée. Des « cafés des aidants », créés sur le principe des « cafés philo », permettent à des personnes qui affrontent les mêmes difficultés de se rencontrer et d'échanger.

Dix ans plus tard, cette association est constituée autour d'un projet politique : prendre la parole sur la question des aidants, sans être forcément dans la représentativité. À un moment ou l'autre de sa vie, chacun peut avoir à aider un enfant en situation de handicap, un parent âgé, un conjoint victime d'un accident vasculaire cérébral ou d'un accident de la route, un proche souffrant d'une maladie chronique invalidante comme le cancer ou la sclérose en plaque.

L'objet de l'association est de faire émerger cette question des aidants comme sujet de société, et de rappeler que cet accompagnement peut être une belle histoire. L'aidant est un proche, un membre de l'entourage et non pas un professionnel, et c'est un lien affectif qui se joue dans cette relation à l'autre. Cependant, l'accompagnement au quotidien suppose l'aide au corps, la toilette, la préparation des médicaments, le fait de donner à manger. L'aidant peut aussi avoir à coordonner des professionnels autour de la personne malade, à entretenir le logement et le linge, etc. Dans certains cas, il peut se retrouver dans une situation de souffrance majeure.

Cet état de souffrance est souvent lié au déséquilibre qui s'est installé dans la relation. L'un est réduit à sa situation d'aidant ; il n'est plus que l'infirmier, le kinésithérapeute, l'aide-soignant, le médecin, le psychologue, la conseillère en économie familiale et sociale. L'autre est réduit à sa situation de personne malade ; il n'est plus l'époux, le fils, l'ami, le voisin, etc. L'aidant souffre aussi de se sentir réduit à ce seul statut dans la société, quand il voit moins ses amis, qu'il cesse son activité professionnelle ou qu'il n'a plus de loisir, ni de temps à lui.

Parmi ses nombreux sujets d'étude, l'association s'intéresse à la manière dont l'aidant peut avoir une présence bienveillante à l'autre tout en continuant à mener sa vie – aller au travail, à la salle de sport, au cinéma – et en préservant sa santé.