Intervention de élodie Jung

Non, ce n'est pas un aspect non négociable de la charte ; il peut s'agir de lieux très conviviaux comme la petite maison avec cuisine d'un centre local d'information et de coordination (CLIC).

Nous avons aussi créé un centre de formation agréé. Dans le cadre d'un accord avec la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), nous développons un module de formation destiné aux aidants où il leur est proposé de réfléchir à ce qui se joue dans la relation qui les lie à la personne qu'ils accompagnent. Précisons qu'il ne s'agit en aucun cas de professionnaliser les aidants pour qu'ils puissent se substituer aux aides professionnelles requises par l'état de santé des personnes malades ou en situation de handicap.

Aux professionnels, ce même centre propose des formations où est analysée la relation qu'ils entretiennent avec le proche aidant et la personne accompagnée. Forts de leurs compétences ou expertises respectives, le proche aidant et le professionnel ont parfois du mal à dialoguer, ce qui peut engendrer des situations complexes. Nous proposons des réflexions autour de ces sujets, dans le souci de mieux répondre aux envies et aux attentes de la personne accompagnée.

Dans le cadre d'une convention passée avec la direction générale de la santé, l'association mène une étude visant à mesurer l'impact de l'aide sur la santé des aidants. Des ateliers santé leur sont proposés dans six villes de France. L'évaluation des résultats permettra de déterminer si leur santé pose un problème spécifique.

Dans ce même programme sur la santé des aidants, nous avons mis au point des outils pour sensibiliser le grand public mais aussi les médecins. En milieu rural notamment, le médecin qui passe une fois par mois est parfois la seule personne à entretenir des liens avec les personnes malades et leurs proches. Ce programme sera évalué en fin d'année.

Enfin, nous travaillons avec de grandes entreprises qui créent des dispositifs à destination des aidants ou qui s'interrogent sur la manière dont ceux-ci peuvent continuer à mener une vie professionnelle. Certaines entreprises ont conscience que la situation vécue par certains de leurs salariés peut générer des tensions, de l'absentéisme ou du présentéisme – le salarié est présent mais occupé à appeler le CLIC ou le service d'aide à domicile. Comment travailler sur cette question de la conciliation et faire en sorte que l'entreprise soit un acteur clé du débat ?

Un autre de nos programmes de travail – sur lequel nous communiquons peu – concerne les mineurs en situation d'aidants. La France, contrairement aux pays anglo-saxons, n'a pas réfléchi à ces enfants dont l'un des parents souffre d'une addiction, ou est atteint d'un cancer ou d'une maladie psychique. Ces enfants sont une présence bienveillante pour des parents, voire des grands-parents. Comment peut-on les accompagner ? Nous souhaitons étudier ce phénomène qui ne fait l'objet d'aucune statistique en France.

L'association souhaite développer ses moyens de communication car, très souvent, les aidants ne savent pas qu'ils le sont. Étant une petite association dont la vocation est plus d'essaimer que de grossir, nous voulons aussi travailler en partenariat avec des associations locales spécialisées, afin d'agréger les forces et de faire en sorte qu'en entrant dans l'association, un aidant puisse trouver toutes les réponses adaptées à sa situation. Le café des aidants n'est pas adapté à tous, et notre centre de formation ne donnera pas d'informations sur la maladie d'Alzheimer ou la sclérose en plaque. En revanche, nous pouvons, au cas par cas et en tenant compte de la diversité des parcours, orienter vers les associations qui ont l'expertise recherchée.