Intervention de Gérard Raymond
Réunion du 30 septembre 2014 à 17h00
Commission d'enquête chargée d'étudier les difficultés du monde associatif dans la période de crise actuelle, de proposeer des réponses concrètes et d'avenir pour que les associations puissent assurer leurs missions, maintenir et développer les emplois liés à leurs activités, rayonner dans la vie locale et citoyenne et conforter le
Les associations oeuvrant pour la santé ont été consacrées par la loi du 4 mars 2002 « relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ». Grâce à cette loi et les suivantes – loi sur la politique de santé en 2004, et loi « Hôpital, patients, santé, territoires » (HPST) en 2009 –, le droit collectif de nos associations a été réaffirmé, en particulier par la reconnaissance de notre rôle de représentants des usagers de la santé, ce qui nous permet de siéger dans plusieurs instances collectives, comme le Conseil de la Caisse nationale de l'assurance maladie.
Ce droit de représentation des patients et des usagers de la santé implique pour nos associations de réfléchir à leur positionnement en termes de stratégie et de fonctionnement. En effet, un grand nombre d'entre elles, au départ amicales, sont devenues de réels acteurs de santé capables de faire des propositions sur l'évolution du système de santé.
L'engagement bénévole, si beau soit-il, a des limites. Pour remplir notre mission de représentants des usagers et d'acteurs de la santé, nous devons faire des propositions attrayantes à nos bénévoles, mais aussi leur offrir des formations. Or le recrutement et la formation des personnes bénévoles nécessitent des financements importants.
En outre, l'accompagnement par les pairs sur la pathologie chronique est certainement, à côté de l'éducation thérapeutique et de l'engagement des professionnels de santé, un axe positif au regard de ce que l'on appelle l'observance ou la nécessité d'être acteur de sa propre santé. Là encore, l'engagement bénévole nécessite des formations – à la connaissance de la maladie, à l'écoute, à l'accueil et l'accompagnement avec empathie.
Or aujourd'hui, la « démocratie sanitaire » ne nous permet pas de former l'ensemble de nos bénévoles actifs. Certes, il est nécessaire aujourd'hui pour l'ensemble des associations d'améliorer leur fonctionnement en termes de projet associatif et de poursuive leurs efforts de transparence, mais les institutions politiques doivent aussi nous permettre de relever ce défi de la « démocratie en santé ».
En conclusion, si vous voulez aider le CISS et l'AFD à jouer leur rôle de représentants des usagers et d'acteurs de la santé pour améliorer la qualité de vie des populations atteintes de pathologies chroniques, nous avons besoin de passer un contrat avec l'État qui nous permette de financer les formations et l'engagement bénévole.
