Intervention de Gérard Labat

L'association que je représente est beaucoup plus petite que celle de mes confrères. La FNAIR a été créée en 1972 avec pour objectif d'améliorer le sort et les soins des personnes souffrant d'insuffisance rénale, une pathologie très mal connue du grand public.

À défaut de prévention, pour laquelle nous n'avons pas les moyens, nous menons des actions de sensibilisation et de dépistage. La FNAIR est une association reconnue d'utilité publique, mais depuis plus de dix ans, elle n'a pas touché un centime de financement public. Elle fonctionne uniquement sur fonds privés, si bien que lorsque la suspicion s'en mêle, les choses deviennent très difficiles pour nous. Toutes nos associations veillent à diversifier le plus possible les donateurs – à ne pas dépendre d'un seul donateur –, de façon à préserver leur équilibre. Nous avons encore été attaqués récemment à ce sujet.

Au surplus, nous sommes dans le collimateur cette année dans la mesure où la LFSS 2014 prévoit un champ d'expérimentation sur l'insuffisance rénale chronique. Nous devons donc répondre à de multiples convocations – j'ai moi-même été convoqué quatre fois la semaine dernière par diverses instances afin d'évoquer les aspects de l'insuffisance rénale –, ce qui est particulièrement chronophage et nécessite une certaine technicité. Or nos bénévoles sont vieillissants, peu renouvelables, et nous devons leur offrir un minimum de formation pour leur éviter de faire figure de potiche dans ce genre de commission. Tous ces problèmes se posent à nous au quotidien.

En conclusion, toute solution susceptible d'améliorer notre financement sera la bienvenue. Le projet d'« Institut du patient », évoqué par la ministre, constitue-t-il une réponse ?