Notre association est très petite et certains de nos bénévoles sont encore en activité. Une personne de quarante-quatre ans récemment greffée, et donc relativement disponible, m'a expliqué refuser ma proposition de prendre des responsabilités au sein de l'association, car sa première préoccupation est de retrouver un emploi à temps plein pour nourrir sa famille.
La FNAIR compte cinq salariés et n'a pas les moyens d'en avoir plus.
Par contre, l'emploi de nos malades – maintien dans l'emploi, retour à l'emploi après des périodes de soins lourds et contraignants – constitue une de nos préoccupations. Nous avons en effet reçu de nombreux témoignages de personnes qui, après avoir annoncé leur insuffisance rénale à leur employeur, ont été immédiatement mises au placard, alors qu'elles ne vivent pas encore les contraintes lourdes de la dialyse.
La FNAIR regroupe 24 associations régionales dont les interlocuteurs principaux sont actuellement les ARS. La réforme territoriale nous dira quel sera notre interlocuteur principal – pour l'instant, j'ai entendu parler de région et non d'ARS.
Nos dons sont fléchés et figurent sur des comptes bancaires séparés et affectés à des actions définies. Nous avons entre autres un compte dédié aux séjours des jeunes dialysés pour lesquels nous organisons des séjours de vacances leur permettant d'aller à la plage, de faire du sport, tout en poursuivant leurs soins.
Quant au thème du renouvellement des organes de direction, il est lié au problème de vieillissement de nos bénévoles qui ont pris des responsabilités. Je suis aujourd'hui à ce poste un peu par hasard : comme j'étais le dernier arrivé et que peu de gens étaient disponibles, on m'a dit : « Tu t'y colles ! ».