Intervention de Jean-Yves Barreyre

La question du projet de vie a été abordée depuis la création de la CNSA. Le rapport Piveteau, comme le rapport Vachey, a été réalisé par un ancien directeur de celle-ci : il y a donc nécessairement un lien entre ses propositions et celles de la Caisse.

Les recherches financées dans le cadre de la section V montrent que les personnes dépendantes voudraient être accompagnées dans ce qu'elles souhaitent faire. Cela renvoie à une mission confiée à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Mais on s'est aperçu qu'il ne fallait pas simplement accorder cette mission à cette instance et qu'un projet de vie est très évolutif, sachant que la demande porte d'abord sur ce qui est urgent. Les principaux rapports nous ont montré qu'il fallait accompagner la construction du projet de vie et que cette décision se faisait toujours en continu. D'où l'idée, que l'on trouve dans les deux rapports que j'ai cités, que l'orientation conduise à construire un projet dans tous les domaines de la vie des personnes – ce qui rejoint la position de l'OMS et certains travaux antérieurs à la création de la CNSA. Les dispositifs devraient par ailleurs être cohérents entre eux.

Avec la loi du 11 février 2005 sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées et celle du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, il y a d'un côté un projet de soins et, de l'autre, un projet d'autonomie. Or la loi ne dit pas qu'il faut organiser ces deux projets de façon cohérente. La question est de savoir qui doit faire en sorte que cette révolution législative douce aboutisse à une révolution organisationnelle, de manière à proposer une réponse coordonnée. Si les réflexions de la société civile et des chercheurs convergent à cet égard, il faudra leur donner une traduction concrète, ce qui pourrait être fait par exemple dans le cadre de la future loi de santé.