Intervention de Jean-Christophe Lagarde

À ceux qui ont relevé que la proposition de loi ajoutait une taxe à une autre, je rappelle que ce texte a été rédigé en 2013, c'est-à-dire avant l'adoption du dernier PLFSS, mais que le calendrier propre aux « niches » parlementaires n'a pas permis de l'examiner avant ce mois de novembre.

J'insiste sur le fait que je n'ai pas prétendu que le Plan cancer n'abordait pas le sujet des cancers pédiatriques. Je constate cependant qu'un certain nombre de ces cancers ne sont aujourd'hui pas ou peu traités ou explorés.

Madame Delaunay, je note que la plupart des réserves que vous avez exprimées portent plus sur l'exposé des motifs de la proposition de loi que sur son dispositif même. Si l'on enregistre une fréquence stable des cancers pédiatriques, je constate qu'en ce qui concerne les cancers pédiatriques, pas une molécule nouvelle n'a été mise sur le marché au cours de ces dernières années, ce qui relativise la notion de progrès scientifique en la matière.

Je n'ai en rien cherché à opposer la recherche menée au profit des adultes et celle appliquée aux enfants. J'ai au contraire indiqué que la première pouvait bénéficier à la seconde. Néanmoins, il me paraît regrettable qu'il n'existe quasiment pas de recherche spécifique en oncologie pédiatrique. Cela s'explique car les laboratoires pharmaceutiques ne se mobilisent que lorsqu'ils envisagent la production de médicaments qui pourraient être rentabilisés, ce qui est parfaitement compréhensible.

Je souhaite rendre systématique la recherche translationnelle individuelle : il s'agit de mener des recherches in vitro sur des cellules malades. Des équipes de chercheurs sont intéressées, mais les financements manquent. Des résultats permettraient de faire avancer la recherche fondamentale et la capacité de soigner individuellement les malades.

Pour ce qui concerne la collaboration avec l'étranger, madame Delaunay, vous avez raison, mais l'exposé des motifs a été rédigé en 2013.

À aucun moment, je ne mets en cause les oncopédiatres auxquels je souhaite seulement donner des perspectives et des moyens. Les familles sont confrontées à des drames, mais que dire des médecins qui doivent leur expliquer qu'on ne peut offrir à un enfant autre chose que des soins palliatifs parce qu'il n'existe pas de recherches sur un cancer spécifique ?

Monsieur Jean-Pierre Door, les moyens manquent pour l'oncologie pédiatrique en particulier, c'est la raison pour laquelle je présente cette proposition de loi. La contribution que je souhaite mettre en place constitue bien une taxe supplémentaire, mais si nous trouvons un autre moyen de financement, je ne m'y opposerai pas. En 2013, il ne me paraissait pas anormal de prélever une taxe sur des activités rentables pour financer une activité qui ne l'était pas. Il est vrai que, depuis la rédaction de la proposition de loi, a été créée la contribution additionnelle au taux de 1,6 %. Que l'on procède en faisant des économies ou en incluant la contribution nouvelle dans une autre taxe, il faut en tout état de cause flécher des crédits sans quoi les cancers pédiatriques resteront orphelins. Je note qu'une fraction du produit de 320 millions d'euros attendu de la contribution additionnelle doit par exemple participer au financement de l'organisme de gestion du développement professionnel continu. Cela me semble à tout le moins constituer un objectif plus éloigné de l'industrie du médicament que le financement de la recherche en oncologie pédiatrique. J'ajoute que les découvertes effectuées par la recherche profiteront à l'industrie pharmaceutique qui tirera en conséquence profit la nouvelle taxe.

Monsieur Richard, je vous remercie d'avoir souligné les carences du système actuel. Nous avons l'occasion d'y remédier d'une manière ou d'une autre. Aujourd'hui, nous ne faisons des progrès que sur les cancers que nous savons déjà soigner, et leur taux de guérison augmente. En revanche, rien n'évolue concernant certains cancers pour lesquels nous n'avons pas de réponse thérapeutique. Ainsi, nous enregistrons un taux de survie proche de 0 % concernant la tumeur maligne des tissus mous chez l'enfant, autrement appelée rhabdomyosarcome, ou le gliome malin infiltrant du tronc cérébral, ou encore certaines formes de leucémies.

Monsieur Roumegas, l'essentiel reste bien le fléchage des crédits sans lequel il n'y aura pas d'appel à projets et pas de fonds disponibles c'est-à-dire pas d'équipes qui se consacrent au sujet. Le fléchage n'est pas une innovation ; il se pratique déjà pour d'autres priorités comme la maladie d'Alzheimer, le sida…

Vous avez également à juste titre évoqué la précocité des cancers. Ce phénomène mérite que l'on s'y penche. Or il n'existe pas aujourd'hui d'étude épidémiologique systématique en la matière. On n'interroge pas les familles pour savoir si leur mode de vie ou d'autres éléments ont favorisé le développement de la pathologie.