Intervention de Michèle Delaunay

En l'état, pour des raisons d'ordre médical et parce que nous sommes réticents à la création d'une nouvelle taxe, nous ne sommes pas favorables à la proposition de loi. Mais ne vous méprenez surtout pas : comme Mme la présidente l'a dit, nous souhaitons évidemment soutenir et accompagner la recherche en oncologie pédiatrique.

Monsieur Lagarde, vous n'avez bien sûr pas voulu opposer la recherche en oncologie pédiatrique à la recherche oncologique générale, mais c'est ce qui résulte de votre proposition de loi puisqu'un seul des deux secteurs recevrait le produit de la nouvelle taxe. Pourtant les tumeurs orphelines existent aussi chez l'adulte, et certaines sont ignorées de la recherche. En tant qu'oncologue, j'ai personnellement pris en charge le mélanome : pendant trente ans, aucune molécule nouvelle n'a été découverte pour le guérir. Aujourd'hui, seules les thérapies ciblées font légèrement frémir les courbes de survie.

Dans les unités d'oncopédiatrie, des essais thérapeutiques sont proposés à quasiment tous les enfants. Il ne s'agit pas systématiquement de tester des molécules nouvelles : il peut s'agir de mixer radiothérapie et chimiothérapie classique, de choisir entre radiothérapie et abstention, entre chirurgie seule et chirurgie plus radiothérapie… Les cocktails peuvent être très différents.

Vous nous avez parlé des cas où il n'y avait pas de traitement du tout. La plupart du temps, il s'agit de cas où le diagnostic est posé à un stade auquel tout traitement deviendrait délétère voire létal. Le traitement de référence du gliome du tronc cérébral est par exemple la radiothérapie même si le taux de guérison est faible et que les risques existent. On peut citer le cas très récent d'une enfant qui, à la demande des parents, a été opérée par un médecin australien – au Luxembourg, cependant, ce qui interroge. Le rhabdomyosarcome se traite uniquement par la chirurgie qui, chez l'adulte, est complétée par la chimiothérapie utilisée très prudemment chez l'enfant en raison de ses conséquences sur un organisme en développement. Il n'est pas possible de considérer qu'il existe plus de situations sans traitement en oncopédiatrie qu'en oncologie en général. La thérapeutique peut être dépassée dans les deux cas ; il s'agit d'une expérience malheureuse que vivent tous les oncologues.

Nous proposons la suppression de l'article 1er pour tous les arguments déjà développés.