Intervention de Ségolène Neuville

Monsieur le député, ce type de sujet, vous l’avez dit avec raison, ne doit pas nous opposer, puisque nous reconnaissons tous qu’il s’agit d’une question extrêmement importante.

Je veux rappeler que les maladies rares concernent trois millions de personnes dans le monde, dont la moitié sont frappées d’un handicap. Ces pathologies sont très nombreuses, avec plus de sept mille maladies répertoriées, et sont d’origine génétique dans 80 % des cas. Il s’agit donc, comme vous l’avez souligné, d’un enjeu important de santé publique.

Depuis 2004, deux plans nationaux successifs ont été mis en place dans ce domaine. Le deuxième plan national Maladies rares arrive prochainement à échéance et nous allons procéder à son évaluation.

De nombreuses avancées ont été réalisées depuis dix ans, sur le diagnostic, sur la prise en charge des malades et sur les soins qui ont été améliorés. La recherche a été fortement soutenue et mieux organisée. Ces résultats assurent à la France un positionnement exemplaire au plan international, notamment en Europe, dans le domaine des maladies rares. Les investissements consentis depuis une dizaine d’années ont porté leurs fruits.

Il nous paraît important aujourd’hui de préserver et de consolider ces acquis.

S’agissant du séquenceur installé au CHU de Reims depuis 2013, je tiens à souligner que l’acquisition a été réalisée suite à l’octroi d’un financement spécifique de 120 000 euros par le ministère de la santé, par l’intermédiaire de l’Agence régionale de santé, en décembre 2012.

Par la suite, en 2013, conformément aux instructions nationales, 176 000 euros complémentaires ont été délégués dans le cadre du plan national Maladies rares 2011-2014. Comme vous le voyez, monsieur le député, le ministère de la santé est très attentif au fonctionnement de ce séquenceur installé au CHU de Reims.

Ces crédits, néanmoins, ont été délégués de manière non reconductible, puisqu’il s’agit de crédits exceptionnels du ministère et du plan. Ils doivent maintenant faire l’objet d’une analyse entre l’ARS et l’établissement, afin de déterminer l’utilisation réelle de cet appareil en 2013 et de discuter sur les moyens pérennes complémentaires qui seraient nécessaires au fonctionnement courant du séquenceur.

Vous l’avez compris, c’est un enjeu important pour le Gouvernement, mais il convient de connaître l’utilisation de cet appareil et le montant des besoins.