Intervention de Jean-Sébastien Vialatte

Le déterminisme génétique est une notion catastrophique. On sait aujourd'hui que l'évolution de carrière de deux jumeaux peut être extrêmement différente en fonction de leur environnement.

L'Agence de la biomédecine a été créée en 2004. Je regrette l'absence de Jean Leonetti, qui ne peut malheureusement être parmi nous aujourd'hui.

Si nous avons salué le travail remarquable de Mme Prada-Bordenave, il ne faut pas oublier Mme Carine Camby, première directrice de l'Agence, qui a eu le soin de la mettre en oeuvre et qui a fait preuve d'une grande efficacité.

C'est à travers le prisme du Conseil d'orientation de l'Agence de la biomédecine, dont je suis membre, et de l'Office parlementaire, pour lequel j'ai réalisé le rapport d'évaluation de la loi de bioéthique, que je voudrais, madame Courrèges, vous interroger.

Vous avez rappelé qu'il s'agissait d'une agence de concertation et d'information, mais c'est avant tout une agence de régulation qui délivre des autorisations et des agréments, en particulier aux centres de procréation médicalement assistée. Elle délivre aussi aux équipes des autorisations de recherche sur les cellules-souches embryonnaires. Le travail qu'elle réalise est remarquable et je ne doute pas une seconde que vous poursuivrez dans la voie tracée par vos prédécesseurs.

S'agissant des greffes, pourriez-vous citer quelques chiffres et nous dire si la nouvelle loi de bioéthique autorisant les prélèvements à coeur arrêté et les dons croisés a permis d'améliorer le don en France ?

Je m'interroge également sur la recherche sur les cellules-souches embryonnaires, dont on ne parle plus beaucoup actuellement. J'aimerais savoir si vous avez délivré de nouveaux agréments et si des équipes sont en voie de passer aux essais cliniques.

Je voudrais vous interroger plus particulièrement sur les tests génétiques. L'Agence avait, dans ses obligations, la nécessité de créer un site d'information à destination du grand public. Si, aujourd'hui, les tests sont très encadrés en France, ils sont d'un accès très facile à l'étranger, mais ils comportent de nombreux risques concernant la qualité de leur réalisation, leur interprétation et la confidentialité des données. Pensez-vous arriver à informer le grand public du danger qu'il y a à envoyer, sans aucun contrôle, des prélèvements à l'étranger ?

S'agissant de la procréation médicalement assistée, j'aimerais savoir si la baisse des dons peut être liée aux incertitudes sur l'évolution de la loi qui, aujourd'hui, n'autorise la PMA que pour les couples médicalement infertiles. La possibilité d'ouvrir la procréation médicalement assistée à d'autres cas a-t-elle une incidence sur le don ?

Se pose enfin une question plus globale, qui touche à plusieurs domaines dans lesquels vous travaillez, notamment les tests génétiques et les neurosciences. On assiste actuellement à une explosion des données numériques concernant les patients et l'on voit apparaître, à côté du corps du patient, un véritable corps numérique. Comment pourrons-nous stocker cette énorme quantité de données et en assurer la confidentialité ? Comment pourrons-nous en assurer le partage entre les chercheurs lorsque c'est nécessaire, notamment en matière de tests génétiques ? Quel sera le rôle de l'Agence dans la protection et le partage de données ? Vous semble-t-il opportun de créer un centre national de séquençage du génome, qui aurait en charge à la fois le stockage, la protection et l'organisation du partage entre les différentes équipes de chercheurs ?

Pour conclure, je tiens à nouveau à souligner l'excellente qualité du travail fait par l'Agence, notamment avec les associations de patients.