Intervention de Jean-Claude Ameisen

– Je suis venu présenter un rapport synthétisant le débat public, pas un avis du CCNE. Si on transforme les soins palliatifs – les soins en fait – pour les rendre disponibles à tous les âges de la vie, les tentations particulières en toute fin de vie disparaîtront, parce que ce n'est jamais qu'une façon d'accompagner les personnes dans une phase particulière de leur vie. Les décisions vraiment importantes sont relatives à l'arrêt du traitement, car elles entraînent le décès ; il s'agit de réfléchir à l'écoute de l'expression de la volonté.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé donne déjà la possibilité à toute personne consciente, informée et ayant eu le temps de réfléchir, d'arrêter un traitement qui lui sauve la vie, si elle décide que c'est la meilleure réponse – d'où l'importance des directives anticipées et d'une approche collective –, et si on est sûr qu'on n'arrête pas les traitements d'une personne qui voudrait les continuer. Considérer qu'une situation relève d'une obstination déraisonnable des médecins est une décision difficile à prendre et qui pose problème. Une fois la décision prise pour une personne en toute fin de vie, la sédation – qui est le moyen utilisé pour soulager la douleur, voire pour permettre d'être inconscient si on ne veut pas se voir mourir – ne me semble pas présenter de problème particulier. Ne risque-t-on pas, pour des raisons économiques, de subir une pression consistant à ne pas traiter car cela coûte cher, sans avoir demandé son avis à la personne ? De plus en plus, dans les services de réanimation, le réanimateur ne voit pas le patient ; c'est uniquement à partir de renseignements sur son âge ou son état qu'on décide de le faire entrer en réanimation ou pas. Le risque réside dans le fait que la décision médicale est découplée de l'appréciation sur l'état de la personne. Ces questions de pertes de chances sont importantes. Dès lors que les décisions relatives à l'arrêt de traitement ou à la constatation que la personne est en fin de vie sont valides, le type d'accompagnement que l'on procure ne devrait pas poser de problème.