Intervention de Jean-Claude Ameisen

– On pourrait dire la même chose des personnes handicapées : elles ne sont pas malades, mais la solidarité s'exerce envers elles tant qu'elles ont moins de soixante ans. Parmi les personnes de plus de soixante ans, certaines sont fragiles uniquement parce qu'elles sont âgées, d'autres en raison de maladies. Dire que, quels que soient les soins nécessaires, la personne âgée paie son hébergement est très différent de dire que, quand la personne n'a pas de maladie particulière pour laquelle la médecine peut apporter un traitement ou un soulagement, c'est uniquement de l'hébergement. Il n'y a pas de raison de faire de différence quand une personne est dans la même situation qu'un patient traité à l'hôpital pour une maladie lourde ou chronique. Une personne handicapée n'est pas malade ; néanmoins, lorsqu'elle est prise en charge par la société, son hébergement n'est pas à sa charge tant qu'elle a moins de soixante ans. Le rapport du CCNE ne prend pas position, il expose un certain nombre de points de vue qui expriment l'incompréhension voire le choc provoqués par cette situation, avec la pression résultant de ce que, plus la personne vit, plus elle coûtera à la famille qui prend en charge son hébergement. Cela crée une situation qui n'est pas sereine en amont de la fin de vie.

Lorsqu'un traitement maintient une personne en vie, y compris un bébé, la question qui se pose est celle de l'arrêt du traitement. Cette question est d'autant plus compliquée que les parents et les soignants peuvent exprimer leur volonté – le bébé, par définition, ne peut exprimer la sienne et n'a pas rédigé de directives. Elle est d'autant plus douloureuse que penser la fin de vie au moment du commencement de la vie est très difficile. Il y a cependant des cas plus extrêmes encore sur lesquels nous pensons continuer notre réflexion.